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Falta de ventilador mecánico en su hogar, mantiene a paciente en la Uci

Instaladores de la empresa Claro no se hacen responsables del corte de luz que la dejó sin respirador hace dos meses, y que genera hoy un impacto familiar. Adquirir un aparato nuevo va desde los $10 millones.

Por La Prensa Austral Jueves 8 de Noviembre del 2012

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Otilia Barría Cárdenas es una magallánica luchadora que vive hace ocho años conectada a un respirador mecánico, aquejada del mal de Pompe, patología hereditaria asociada a un debilitamiento muscular progresivo y dificultades respiratorias. Pese a la lección de vida que esta paciente entrega a diario a quienes la conocen, hoy atraviesa uno de los años más agitados de su enfermedad.

Desde que ingresó al Hospital Clínico hace más de dos meses, Otilia no ha podido salir del recinto, e inclusive continúa internada en la Uci, donde logró salir adelante de una neumonía y sortear el contagio de una bacteria en el pulmón. Sin embargo, la raíz de su actual calvario se remonta a inicios de septiembre cuando un corte de energía eléctrica en su domicilio descompuso irreversiblemente el ventilador mecánico que a ella la mantiene con vida en su hogar.

Mercedes, hermana de Otilia, recordó que este ingrato suceso se generó luego que la empresa Claro hiciera una instalación en un domicilio vecino y afectaron una conexión hacia el poste, lo que produjo un corte de luz y echó a perder el respirador. A esto se sumó que el Hospital Clínico no dispone de un aparato adecuado para facilitarle de momento a la paciente, lo cual llevó a que ésta debiera ser devuelta a la Uci pese a que había salido de allí hace dos semanas, sin alcanzar a estar siquiera una semana en el Servicio de Medicina.

Por ende, Otilia depende hoy de los respiradores artificiales que están en la Uci, los cuales no se pueden extraer de allí por su tamaño, lo cual representa un problema mayúsculo para la paciente. Un ventilador mecánico cuesta sobre los 10 millones de pesos, y por otro lado su arriendo es muy costoso.

Aun cuando Mercedes había llamado a Claro para ver si se hacían responsables de lo ocurrido, le dijeron que la empresa no se hacía cargo de eso.

En campaña

Ante este oscuro horizonte que se cierne sobre la calidad de vida de la afectada, su caso es seguido desde Santiago por la Fundación Chilena de Enfermos Lisosomales (Felch), entidad que busca entregar un apoyo integral a los pacientes aquejados por estas severas enfermedades catastróficas de carácter hereditario y a sus familias.

Representantes de esta entidad estuvieron el mes pasado en el hospital conversando con su hermana mientras estaba en Medicina. De acuerdo a lo que les señalaron, Mercedes refirió que financiarían la compra de un aparato, pero para ello deberán pedir ayuda a través de una campaña nacional focalizada a los medios de comunicación.

Ella lamenta no poder hacer más por Otilia, ya que como pilar fundamental de la familia no sólo está a cargo del cuidado de su hermana, ya que también tiene una hija con Síndrome de Down y su marido, de 73 años, es portador de Parkinson. En lo referente a su cónyuge, lamentó que no ha podido conseguir hora en el centro asistencial, donde llevaría un año esperando para que lo operen de una hernia testicular “y le dicen que tiene que sacar hora para exámenes porque los del año pasado no le sirven”.

Todo ello ha relegado a un segundo plano la pensión de gracia aprobada para Otilia, gestionada a través de la gobernadora de Magallanes, pero para lo cual aún restan trámites, y que vendría a ser una tremenda ayuda frente a sus actuales carencias.

Pese a que la paciente desde la Uci sólo se puede comunicar a través de mensajes de texto de su teléfono celular, es un hecho que el ventilador mecánico es un problema insalvable, y según Mercedes “ella ojaláquiere tener un respirador antes de Navidad para poder salir del hospital”.