Necrológicas

Credencial para servicios de urgencia, conquista de la lucha de los pacientes con enfermedades raras por darse a conocer

Por La Prensa Austral Domingo 14 de Agosto del 2016

Compartir esta noticia
288
Visitas

Silvia Leiva
sleiva@laprensaaustral.cl

Las enfermedades poco frecuentes o ultra raras imponen grandes desafíos a quienes las enfrentan, sean los propios pacientes y sus familias, o los equipos médicos que deben abordarlas. Es una verdadera lucha la que han tenido que dar las personas que han sido diagnosticadas con dolencias tan extrañas que hasta en la urgencia resultan desconocidas para el personal de dichas unidades.
Estas son parte de las dificultades que debió enfrentar Jessica Cancino Andrade, 35 años, desde que comenzó con los primeros síntomas del síndrome de Sjögren, quien además de tener que sufrir un primer diagnóstico errado y el desconocimiento sobre su enfermedad.
Ella forma parte de las primeras 15 personas que sufren enfermedades raras y que el viernes recibieron credenciales del Hospital Clínico de Magallanes que les permitirán tener una atención prioritaria en los servicios de urgencia y que, al momento de ser asistidos, haya claridad sobre lo que padecen.
“La entrega de las credenciales significa un acceso más rápido a la salud, especialmente a la urgencia. Este es un tema de dignidad, porque muchas veces llegas a la urgencia y me preguntan si tengo una enfermedad crónica y respondo que tengo síndrome de Sjögren. Primero me preguntan cómo se escribe, después preguntan qué es y las enfermeras cuchichean entre ellas. Te sientes como un bicho raro. Entonces, esta credencial hace que veas al paciente y no al bicho raro”, comentó Jessica.
Agregó que es el acceso a una atención más respetuosa y recordó que en varias oportunidades ha llegado a un poli o a la urgencia y no han sabido cómo tratarla ni qué hacer con ella. “Muchas veces el dolor era insoportable y yo no podía contar toda la historia”, recordó.
El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmunitaria. De acuerdo a lo que explica Jessica, el sistema inmunitario se encarga de combatir los males al eliminar los virus que pueden ser dañinos para el cuerpo, pero, en su caso, el sistema inmunitario ataca las partes sanas de su propio cuerpo.
“Es una enfermedad invisible, porque sientes un dolor insoportable, pero no estás sangrando, ni desmayada, nada que se vea. Te toman la temperatura y la presión y te categorizan en el último lugar de prioridad. Muchas veces llegué con dolores que pensé que moría”, explicó.
Para Karina Melipillán, quien acompañó a su hija Krisna Soto Melipillán, de 7 años, esta credencial significa mucho. “Krisna tiene mucopolisacaridosis, ella tiene muchos dolores, pero la categorizan como si no fuera nada, esperamos dos o tres horas, incluso peleamos con un médico para que la hospitalizara. Tenía 40 grados de fiebre, pero no nos creen mucho”, comentó la mamá de la niña.
En relación a su enfermedad, explicó que fue diagnosticada a los 5 años y luego de consultar por la rigidez que tenía fueron las primeras voces de alerta. “Se lo detectaron tarde”.
De la misma manera, Constanza Anabalón Vera tiene Síndrome de Stickler, recibió su credencial acompañada por sus padres. “Para mí, la credencial es un avance. Dejamos de tener que explicar lo que implica la patología. Ya no es una lucha al aire, ahora nos están viendo, nos están escuchando, ya no somos invisibles”, comentó su mamá y el papá, Marcelo Anabalón, valoró el trabajo que ha realizado la Agrupación Derecho a la Vida, señalando que lo que se ha avanzado es un respaldo para las familias que comienzan con este proceso de enfrentar un diagnóstico poco frecuente.
Jessica Hernández acompañó a su hija Priscila Figueroa para recibir su credencial, quien a sus 15 años padece de Ataxia de Frederiech, una condición neurodegenerativa que causa en quienes la tienen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales, por lo que principalmente sus habilidades físicas van disminuyendo con el tiempo. “Cuando la ha traído, han esperado dos horas en atendernos. Me han preguntado: “¿Por qué está así?, ¿Tuvo un accidente?, porque ella no pareciera que está enferma, pero aparte de la Ataxia, tiene varios problemas, entre ellos, diabetes mellitus”, comentó.
Entrega de credencial
a pacientes
De esta forma, la necesidad de que los pacientes cuenten con una credencial que los identifique claramente como portadores de una enfermedad rara y que permita de esta forma que sean categorizados en forma preferente al requerir atención médica ha sido una de las solicitudes principales de la Agrupación Derecho a la Vida en las reuniones del Subcomité de Salud de las Gobernación Provincial de Magallanes.
En el auditorio del Hospital Clínico Magallanes, 15 pacientes recibieron una credencial que acredita su condición y patología, en una emotiva ceremonia encabezada por el intendente regional, Jorge Flies.
Los que recibieron la acreditación fueron: Nelson Ojeda Castro, Nicolás Oyarzo Alvarado, Melissa Vera Torres, Constanza Anabalón Vera, Francisca Núñez Gallardo, Jessica Cancino Andrade, Krisna Soto Melipillán, Carolina Maldonado Ampuero, Leonor Harris Moya, Manuel Ulloa Sepúlveda, Carlos Ilnao Melipilla, Adriana Garay Penna, Oscar Muñoz Alarcón, Otilia Barría Cárdenas y Josefa Tejeda Jadrievic.