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Miriam Trujillo Gallardo, presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida “No hay una intención del Estado en mejorar la condición de pacientes con enfermedades raras”

Por La Prensa Austral Viernes 25 de Noviembre del 2016

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Ante reclamo de paciente terminal natalino, quien plantea que hay situaciones discriminatorias e injustas.

La presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida, Miriam Trujillo Gallardo, insistió en la necesidad de contar con una ley integral que apoye las enfermedades poco frecuentes.

En la última edición del Suplemento El Natales, Fernando Sepúlveda Contreras, diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica, mal que genera una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal, denunció que existen situaciones discriminatorias e injustas que afectan a personas con enfermedades raras.

Este enfermo calificó como “injusto y discriminatorio” que el programa del Servicio de Salud de Asistencia Ventilatoria no Invasiva no esté en regiones y que tampoco el Plan Auge considere a las enfermedades raras. También se pregunta por qué en Punta Arenas hay beneficios que no llegan a Natales…“No he visto ningún interés hasta el momento en responder estas inquietudes”, explica.

En esta línea la presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida sostuvo: “No hay una intención del Estado en mejorar la condición de quienes padecen enfermedades raras y la Ley Ricarte Soto financia sólo una cantidad limitada de enfermedades”.

La dirigentá reconoció que una vez que la persona es diagnosticada con una enfermedad rara, todas las necesidades se cubren pidiendo favores porque sigue sin haber convenios. “La Ley Ricarte Soto es similar al Auge, pero sabemos que no ha nacido para cubrir las necesidades de pacientes con enfermedades raras, seguimos sin tener nada. Aún no se habla de las enfermedades raras se habla de enfermedades de alto costo y seguimos necesitando una ley”, sentenció, añadiendo que “necesitamos conceptos, un catastro para saber donde están y sus distintos requerimientos”.

El Servicio de Salud Magallanes se encuentra recabando los antecedentes sobre los dichos de este padre natalino, para entregar una versión oficial.