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  • Pascual Anselmo Candia Almazabal

“Nacer con una etiqueta”: el relato de familias sobre el síndrome de Down

Por La Prensa Austral Domingo 21 de Marzo del 2021

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Con un collage gráfico en Zona Franca conmemorarán hoy su Día Mundial.

Si bien son muchos los miedos que surgen en una mamá cuando le comunican que su hijo nació con síndrome de Down, Rosa Fecci reconoce que en los últimos años hay una mayor integración y un mayor conocimiento, sin embargo quedan muchas barreras por derribar. “Están mucho más integrados y la gente aprendió a verlos como uno más”.

Su hijo Diego Aguayo Fecci (28), tiene dicha condición. “Hace 28 años era mucho más complejo, hoy los niños tienen acceso a la estimulación temprana y a otros apoyos que no existían, hasta la tecnología ha facilitado que estén más estimulados”, complementa la mamá, quien agrega que hay un avance cultural donde las películas y comerciales han ayudado a que estén más integrados.

Confiesa que cuando nació su hijo fue muy complejo porque no había tanta información. “Hoy se sabe durante el embarazo, pero antes no había tanta información y en algún punto hasta se sintió culpable”, recordó.

Diego fue parte del Centro de Rehabilitación y de los talleres laborales lo que le ha permitido madurar y desarrollarse. “A pesar de que no tiene lenguaje, pero logró desarrollarse artísticamente y baila hace más de 15 años con el profesor Oscar Carrión (quien dirige el elenco inclusivo de la Casa Azul del Arte). Ellos se han dado a conocer y han viajado incluso a Santiago. Era algo que uno no pensaba, pero a través del arte logró comunicarse y desarrollarse”.

Su hijo nunca se integró al sistema escolar, sin embargo asegura que ello debe ser una decisión y no una barrera. En este sentido, insiste en la necesidad de seguir avanzando en educación y también en el acceso al mundo laboral.

Nacer con etiqueta

Al conmemorarse hoy 21 de marzo el Día Mundial del Síndrome de Down, para Maritza Elgueta Guzmán esta fecha tiene un significado muy especial desde que nació su hija Paloma Jorquera (8), al constituir un reto, un proceso que los obliga a acomodar roles preestablecidos y desterrar cánones sociales. Destaca que los niños con Down están accediendo cada vez más a colegios regulares, mostrando y enseñando a sus pares y entorno cómo es convivir con las diferencias, enriqueciendo con ello la diversidad en las relaciones interpersonales y sociales. 

Sin embargo, subraya que todavía hay falencias “en el área de la salud, educación, sobre todo en educación media y superior, donde muy pocos jóvenes acceden, en algunos casos por falta de establecimientos que cuenten con la preparación del docente para entregar las herramientas correspondientes a sus alumnos. Por otra parte, nos encontramos con barreras en el ámbito de inclusión laboral, donde el porcentaje del 1% para personas con discapacidad es muy bajo, limitando con ello las oportunidades”.

Otra de las mamás que da vida a Patagonia Inclusiva es Leyla Arrizaga, madre de Catalina Páez. En el Día Mundial del Síndrome de Down, para recordar que tuvo la oportunidad de leer un artículo de una revista española bajo el título “Nacer con una etiqueta” de Paquita Montaner, donde su autora reflexiona en torno a la interrupción del embarazo por causa del diagnóstico de síndrome de Down, la frase “nacer con una etiqueta” le pareció muy ajustada a la realidad que viven muchos padres de personas con dicha condición.

Leyla plantea que muchas veces se les ha hecho sentir o claramente saber que su hijo no puede hacer tal o cual cosa porque no tendría la capacidad, que no hay cupos en ese colegio que querían porque no están preparados para recibirlo, y un largo etcétera sólo por tener síndrome de Down, sin siquiera darse ni darle la oportunidad.

Añade que muchas veces, frente a estas situaciones, los padres se “muerden la lengua” para no generar conflicto, en otras no se aguantan y manifiestan con fundamento la injusticia que ocurre frente a sus ojos. Sin embargo, refuerza, “también nos encontramos con personas que entienden la riqueza que aporta la diversidad, abren puertas, dan oportunidades y alegría, entienden que la vida sería aburrida si todos fuésemos iguales. La propia naturaleza nos muestra lo diverso de los seres vivos, todos perfectos a su modo, todos necesarios”.

En el marco de esta conmemoración, hoy, al mediodía, se inaugura una exposición en Zona Franca. La misma se mantendrá abierta hasta el 31 de marzo.