Nunca hubo Plan Piloto para incorporar esta enfermedad al Auge: “Sentimos impotencia y frustración”, acusan pacientes con Fibromialgia de Punta Arenas

Presidenta de agrupación sostiene que fueron manipuladas.

Con importancia y frustración reaccionaron los pacientes con Fibromialgia al enterarse de que, a pesar de estar la glosa incorporada en el presupuesto del Fondo Nacional de Salud (Fonasa), la institución no realiza este tipo de estudios.

La presidenta de la Agrupación Fibromialgia Punta Arenas, Susana Lorca, comentó que son años los que han estado esperando para que este plan piloto, que estaba comprometido, se pueda concretar. “Vemos cumplirse los plazos y no pasa nada. Sentimos impotencia y frustración. ¿Hasta dónde puede llegar la manipulación? Porque acá nos prometieron cosas para que nos quedemos tranquilas. ‘Mintámosles algo, pongamos una fecha’ y, luego, nada”, acusa la dirigenta molesta.

Cabe recordar que una ley de Fibromialgia requiere de un presupuesto, es, por eso, que se buscó comenzar con un plan piloto en tres comunas, incluida Punta Arenas, para lo cual ya habrían sido asignados los recursos correspondientes en la glosa presupuestaria.

Por ello, para las agrupaciones de pacientes existía una gran expectativa de que el plan piloto sea el primer paso de un próximo decreto Auge como una enfermedad con la cobertura que requiere. Sin embargo, no hay estudios de este tipo y, a pesar de estar en la glosa presupuestaria, nunca se implementó el plan piloto.

“Todos nos dicen que la responsabilidad es de otro servicio, se pasan la pelota de un lado para el otro. Mientras tanto, nosotros seguimos sufriendo, seguimos pasando situaciones caóticas de espera, más en pandemia que todo se ha agravado”, dijo la dirigente.

El Plan Piloto de Fibromialgia comprometido para Magallanes iba a permitir tener una canasta mínima para atender a estos pacientes de la forma más óptima y en el sistema publico. “Era justamente para evaluar cuánto sale atender a un paciente con Fibromialgia tanto en materia de recurso humano como de infraestructura que se necesita, porque sin eso no tenemos nada… Nosotros hicimos toda la pega, le entregamos al ex ministro Jaime Mañalich y al actual titular de la cartera, Enrique Paris, a las autoridades de salud una propuesta, que fue elaborada junto a especialistas del Hospital Clínico de Magallanes, donde se incluyó una canasta de los medicamentos que más se ocupan para la fibromialgia y un listado de los exámenes. Además de los recursos humanos necesarios”, comentó.

La Fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por el dolor muscular difuso que no tiene una causa conocida, aunque sí se sabe que hay muchos factores que contribuyen. Es mucho más frecuente en mujeres. Además del dolor, presenta síntomas como fatiga, cansancio, insomnio, desconcentración, falta de memoria, síntomas asociados a problemas digestivos como la hinchazón o el dolor abdominal y además hay problemas de ánimo, ansiedad y depresión.

En pandemia se ha vuelto más compleja, hay horas que se han reagendado y hay socias con algunos problemas en la entrega de medicamentos. “Pero con el cambio de fase las cosas se han ido aclimatando”, dice la dirigenta molesta porque nadie les ha dado ninguna respuesta.