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Enfermedades raras ante la pandemia: las personas se sienten mucho más vulnerables

Por La Prensa Austral Martes 27 de Julio del 2021

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El testimonio de Jessica Cancino Andrade quien hace seis años vive con el síndrome de Sjögren.

Hace seis años que Jessica Cancino Andrade fue diagnosticada con el síndrome de Sjögren, aunque comenzó dos años antes con los síntomas. Y, es que tal como ocurre con muchas enfermedades poco frecuentes, llegar a un diagnóstico le costó dos años.

Este síndrome responde a una enfermedad reumática, autoinmune y crónica cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas y se caracteriza por la sequedad ocular, bucal y nasal. También es muy frecuente el dolor articular, muscular y el agotamiento que puede llegar a ser extremo.

Jessica, además, tiene fibromialgia y fue operada en septiembre pasado por un cáncer cervicouterino. La pandemia puso a prueba su resistencia y es que si en tiempos normales vivir con un diagnóstico poco frecuente, tener una enfermedad rara y autoinmune en pandemia fue realmente complejo, al verse enfrentada a la falta de controles, especialistas, a los problemas laborales (por ser paciente de riesgo), a las prolongadas cuarentenas y además a la falta de apoyo, para preguntar por ejemplo, qué efectos tenía la vacunación teniendo en cuenta su diagnóstico. Además, del miedo a enfermar, estaba la soledad que impuso la pandemia y las dificultades para tener atención en salud mental.

“Fue muy triste. Me despidieron de mi trabajo por la situación sanitaria y porque era paciente de riesgo. Fue una sensación extraña, porque si bien implicó la pérdida de la estabilidad económica, hubo que ver cómo volver a empezar, pero por otro lado significó poder resguardarse frente a la pandemia. En el tema médico, fue muy complicado porque además de la enfermedad reumatológica, fui operada de un cáncer de útero, por lo que debía estar en controles constantes cada tres meses y con reumatólogo, pero todos se atrasaron. El primer control con la reumatóloga fue en julio y vía telefónica, pero además ese atraso implica que te quedas con los exámenes y que te atrasas con el resto de los controles que también eran urgentes. Estábamos a la deriva, después salió la vacuna y como no teníamos el contacto con los médicos de cabecera, no saber si podías o no vacunarte, fueron los momentos más complicados”.

A medida que la enfermedad avanza puede ir atacando cualquier parte del cuerpo y es por esa razón que esta paciente está con farmacoterapia para mantenerse inmunosuprimida. “Yo tomo Prednisona que mata las defensas, lo que me pone en una situación vulnerable frente al coronavirus y eso me genera más ansiedad, porque no tendría la posibilidad de defenderme, así que hemos tomado todas las precauciones”, complementa.

Dice que los controles médicos fueron suspendidos para evitar el contagio del Covid, ya que atendido su diagnóstico médico era algo muy complejo.

“Está la incertidumbre de qué va a pasar cuando esto termine, si uno estará bien o no”, enfatizó Cancino.