Macarena Maldonado tiene a su cargo a tres personas con discapacidad: “No sé en qué momento la decisión que tomé, que fue la más difícil de mi vida, se convirtió en esta pesadilla”

Mientras lucha para que su familia pueda permanecer al cuidado de la residencia Pepita de Amor, lanzó duras críticas a Senama.

Sin poder evitar llorar, Macarena Maldonado Pérez da cuenta de la verdadera batalla que ha tenido que librar para que su familia -que incluye a tres dependientes severos- tenga los cuidados que necesita. Una lucha que la ha llevado a enfermar, al vivir en carne propia la falta de apoyo para cuidadores y personas con discapacidad, además de la “falta de humanidad” de las instituciones públicas que deberían velar por el bienestar de la comunidad.

Macarena Maldonado Pérez es la cuidadora de su mamá Clara Pérez que tiene ataxia espinocerebelosa, enfermedad neurológica que se caracteriza por la degeneración de las células que componen el cerebelo (que es el centro de control del equilibrio y también de la coordinación de los movimientos del cuerpo); de su hermano mayor, Sergio, de 35 años, quien tiene parálisis cerebral y su hermano menor, Francisco, de 26 años, quien padece ataxia espinocerebelosa. Los tres son dependientes severos y requieren cuidados las 24 horas del día. Sin embargo, Francisco fue conectado a ventilación mecánica invasiva y requiere mayor atención.

Los tres viven en la casa de reposo “Pepita de Amor”, el único hogar que quiso recibir a los tres, con las dependencias que tenían. El único problema es que sus hermanos son muy jóvenes y es, por ello, que Senama quiere sacarlos. Una batalla legal, que Macarena acusa ha afectado a quienes la rodean.

“Si pudiera describir este proceso en una palabra sería “pena” y es que no sé en qué momento la decisión que tomé, que fue una de las más difíciles de mi vida, se convirtió en esta pesadilla. Yo ya me sentía culpable por la decisión que tomé de llevar a mis hermanos a una casa de reposo, pero no había cuidadoras, nadie quería cuidar a tres postrados en su casa y menos por el sueldo que podíamos ofrecer. Para mí, no se trató de desligarme de mi familia. Al contrario, siempre estoy ahí para ellos, pero ha sido triste la falta de humanidad de las entidades que se supone están para velar por el bienestar”, explica Macarena.

Este es parte de los cuestionamientos que realizó al Servicio Nacional del Adulto Mayor (Senama), institución que prefirió llevarla a la Corte Suprema que aceptar el fallo del recurso de protección interpuesto por la familia. “Insisten en sacar a los chicos porque no cumplen con la edad, y porque no es apto para sus cuidados. Todos saben que en Magallanes no hay otro lugar que entregue los cuidados que ellos necesitan. Me dicen que en la Corte Suprema puede estar meses y me recomiendan esperar, pero eso es vivir con la incertidumbre de no saber qué va a pasar con mis hermanos. Salud no apeló y Senama, que apeló, no ha dado la cara sólo dijeron que no tienen un vocero para hablar del tema”.

“¿Por quién están velando?”, emplaza Macarena

Para Macarena, existe una falencia para el cuidado de personas con discapacidad y, por eso, se cuestiona qué pasa cuando la familia y las redes de apoyo para dar los cuidados que la persona necesita se ven sobrepasados.

Reconoce que nunca imaginó que iba tener que dar esta pelea. “He tenido apoyo de amigos, de compañeros del colegio, de mis vecinos que hicieron una completada, de ellos he tenido ayuda, pero del Gobierno que tiene los recursos para ayudar y las posibilidades de hacerlo no lo hacen, no han hecho nada… Ellos son mi familia y siempre voy a estar para ellos. Ni Chechito, ni Panchito tienen voz, pero yo sí y los voy a defender al final”, dijo.

Ellos siguen siendo visitados por los equipos de atención domiciliaria del Cesfam Carlos Ibáñez, ahora en la residencia, sin embargo, esto deja al descubierto la gran falencia que existe en la atención de jóvenes con discapacidad que requieren de cuidados, pero no los reciben en ninguna residencia.

“¿Por quién están velando? ¿Mi papá que es un adulto mayor, que tiene cáncer en etapa IV y no sabe quién va a cuidar a sus hijos? El ya no puede hacerlo, a él le están vulnerando sus derechos. Y a mi mamá, adulto mayor con dependencia severa, también le están vulnerando sus derechos porque le quieren sacar los hijos. Entonces, ¿por quién están velando? ¿A quién cuidan? A mi mamá no la conocen, nunca han ido y nunca la han ayudado, sabiendo de la situación que vive… Yo los vi (al Gobierno) tratando de tomar la decisión sin la familia presente”, dice Macarena, quien agrega que debe trabajar: “Tengo dos hijas, una con estrabismo que se tiene que operar y otra con escoliosis por lo que está con kinesiólogo”.