Agrupaciones locales presentan propuesta al plan nacional para abordar las enfermedades raras

• Buscan crear una división que enfrente estas patologías en el Ministerio de Salud.

Cada 28 de febrero o 29 cuando es año bisiesto, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es una fecha que busca crear conciencia sobre las patologías poco frecuentes y el impacto que tienen en la vida de las personas y de sus familias. Es por ello que, representantes de la Agrupación Derecho a la Vida se reunieron con el gobernador Jorge Flies para presentar la propuesta al Plan Nacional de Enfermedades Raras que busca crear un abordaje integral a los problemas comunes que presentan quienes presentan un diagnóstico poco frecuente.

Los pacientes dan cuenta que los sistemas de cobertura actual (Ges y Ricarte Soto) aplican un marco de valor para la priorización de enfermedades, que está sistemáticamente postergando a las enfermedades raras, dejando a los pacientes y familias que las padecen sin acceso a los recursos del sistema de salud. Advierten que hay una necesidad de cobertura financiera y de atención integral de las personas con dichas enfermedades que no está garantizada por ningún instrumento.

En este contexto, a partir del 15 de enero de 2021, se dio inicio a un proceso participativo para la elaboración de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, en el que participaron representantes y miembros de diversas fundaciones, organizaciones de pacientes, asociaciones científicas y profesionales de la salud e investigadores relacionados con dichas enfermedades, quienes definieron un plan de acciones que el gobierno y el Congreso Nacional puedan desarrollar para el abordaje integral de ellas. Así el 30 de abril se hizo entrega al ministro de Salud la propuesta.

Entre las mociones, figuran la creación de un mecanismo que garantice protección financiera para el acceso a diagnósticos, pruebas genéticas realizadas en el país o enviadas al extranjero y tratamientos, incluyendo terapias con medicamentos biológicos de alto costo. Además de la creación de una red nacional de atención con establecimientos de salud de referencia a lo largo del territorio nacional integrados por equipos de salud con experiencia en diagnóstico de enfermedades raras y equipos de salud mental.

Además, se propone implementar un registro nacional basado en buenas prácticas internacionales que se constituya en el insumo primario para el diseño y toma de decisiones de política pública, la vigilancia y georreferenciación de casos, la investigación y la difusión de estas enfermedades a nivel país.

En este contexto, el gobernador Jorge Flies subrayó que las enfermedades raras son un conjunto de patologías, que por su especificidad requieren tratamientos, médicos como terapéuticos específicos y carísimos.

Sobre el encuentro con el gobernador, la presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida, Miroslava Jadrievic, solicitó ser intermediarios con las nuevas autoridades, de una serie de medidas, por ejemplo, contar con una división identificable de enfermedades poco frecuentes, a eso sumarle presupuesto y tener referentes regionales para que en el ámbito de garantías se pueda responder a los pacientes y sus familias. Pasado mañana se reunirán con la nueva ministra de Salud, para abordar este tema de manera de poder iniciar un plan piloto.