La lucha diaria de una hija cuidadora

Macarena Maldonado Pérez es la cuidadora de su madre, Clara Pérez (68), quien padece ataxia espinocerebelosa, una enfermedad neurológica que deteriora progresivamente la coordinación y el equilibrio. Además, está a cargo de su hermano mayor, Sergio, de 39, quien tiene parálisis cerebral. Ellos viven en una residencia, pero dependen de Macarena no sólo para atender sus necesidades diarias, sino también gestionar los recursos necesarios para poder brindarles todos los tratamientos.

Uno de los principales requerimientos para la atención de su madre y hermano son los insumos básicos como pañales y sondas. “Lo que más me falta son pañales, siempre es lo que más necesito en el hogar”, afirma Macarena. Su madre, quien anteriormente podía trasladarse con ayuda, ahora depende de una sonda para orinar y requiere cuidados constantes, lo que incrementa la demanda de insumos médicos. “Si se le tapa la sonda, hay que ir al hospital, y eso sucede al menos dos veces al mes”, explica.

El costo de estos productos es significativo. Un paquete de 36 unidades de pañales cuesta entre 26 mil y 30 mil pesos y dura aproximadamente una semana si su madre está estable. “Necesitamos al menos cuatro paquetes al mes”, sostiene, si se enferma entonces se necesitan muchos más. Ella ha recibido asistencia de organizaciones como Punta Arenas Te Cuida, que le provee algunos insumos, al igual que un familiar, pero requiere de mucho más ayuda.

El desafío de la sostenibilidad económica

Macarena enfrenta la complejidad de mantener la economía del hogar. Su madre y su hermano dependen exclusivamente de sus pensiones, que en el caso de Clara Pérez corresponde a la Pensión Garantizada Universal (PGU) de 200 mil pesos. “Con ese monto no es posible pagar una cuidadora y menos los insumos médicos que necesita todos los meses”, indica Macarena, quien, debido a su propia condición de salud, ha debido enfrentar días en los que ni siquiera puede levantarse.

A pesar de haber intentado cuidar a su madre en su propia casa durante el invierno pasado, se vio forzada a recurrir a un hogar debido a la exigencia física que implica la labor. 

Macarena fue diagnosticada ataxia espinocerebelosa (la misma enfermedad que causó la condición de su mamá y de sus hermanos, uno de los cuales falleció) y fibromialgia una enfermedad que produce dolores invalidantes. “Hay días en que simplemente no puedo levantarme”, refuerza. 

Su enfermedad, de carácter hereditario, podría avanzar hasta el punto en que necesite cuidados similares a los que hoy brinda a su familia.

El costo del cuidado
y la falta de apoyo

El acceso a residencias especializadas es otra barrera significativa. “Un hogar en Punta Arenas cuesta entre 550 mil y 900 mil pesos mensuales por persona”, plantea. Actualmente, paga casi 600 mil pesos por la estadía de su madre y su hermano en una institución. “Mi sueldo no alcanza, y el estipendio que se otorga a las cuidadoras es de apenas 36 mil pesos, lo que no cubre ni un paquete de pañales”, recalca.

La responsabilidad de ser cuidadora no se limita a la atención diaria, sino que también involucra responder ante emergencias médicas y enfrentar barreras administrativas. “Muchas veces Samu no quiere trasladar pacientes sin la presencia de un familiar, lo que complica a quienes, como yo, deben dividirse entre el trabajo y el cuidado de sus seres queridos”, añade.

La historia de Macarena Maldonado refleja las dificultades que enfrentan las cuidadoras en Chile, quienes asumen una labor intensa sin un respaldo económico suficiente. “Es una vida entera dedicada al cuidado, pero sin los recursos adecuados, el desgaste físico y emocional es inmenso”, subraya.