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Con plaza ciudadana acercarán oferta pública en salud a pacientes con enfermedades raras

Carolina Maldonado Ampuero, diagnosticada con angioedema hereditario, destacó la importancia de la denominada “Ley Ricarte Soto”.

Por La Prensa Austral viernes 29 de agosto del 2014

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Más de $400 mil mensuales en pastillas y $2,5 millones por una inyección cada vez que tiene una crisis, es lo que debe desembolsar Carolina Maldonado Ampuero, junto a su familia, tras recibir un diagnóstico de angioedema hereditario. Esta patología es un trastorno genético muy poco frecuente que se caracteriza por la aparición de episodios de hinchazón (edema).
“En la semana puedo tener cuatro crisis o ninguna. Por eso las inyecciones están siempre disponibles en el Hospital Clínico”, explicó Maldonado, quien destacó que esperan que haya una pronta aprobación de la llamada “Ley Ricarte Soto” para que pueda entregar un apoyo a las personas que reciben diagnósticos poco frecuentes.
Si bien en Magallanes no se conoce una cifra oficial, se estima que al menos son 50 las personas con enfermedades raras, quienes no siempre están informadas de las garantías estatales.
Es en este contexto, que se realizará una plaza ciudadana que estará destinada a servicios relacionados con el área salud. Esto en virtud a una alianza, entre la gobernación de Magallanes, la seremi de Salud y la Agrupación Derecho a la Vida.
Miriam Trujillo, presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida, agradeció la gentileza de las instituciones para acoger esta demanda. “Nosotros esperamos que todos los que forman parte de la organización puedan acudir y resolver dudas, al igual que quienes tienen inquietudes puedan venir”. La organización está compuesta por 55 personas de las cuales 45 presentan diagnósticos diferentes.
La presidenta agregó que como organización continúan trabajando en sensibilizar a las autoridades para que se legisle a favor de las enfermedades poco frecuentes y que se cubra sus necesidades.
El llamado es a que la comunidad asista este sábado al Instituto Superior de Comercio (Insuco) entre las 10 y las 12 horas.
En la oportunidad, la gobernadora Paola Fernández invitó a la comunidad a participar de la plaza ciudadana de mañana. Por su parte, el seremi de Salud, Oscar Vargas Zec, anunció la presencia del subsecretario de Salud Pública, Jaime Burrows, encargado de redactar el proyecto que será enviado al Congreso, conocido como la “Ley Ricarte Soto”.