Necrológicas
  • Carmen Alvarez Alarcón
  • Valeria Aguilar Díaz

Gestionan respirador para paciente con mal de Pompe

Hace ocho años que esta magallánica vive conectada a un respirador mecánico, aquejada del mal de Pompe, patología hereditaria asociada a un debilitamiento muscular progresivo y dificultades respiratorias. Sin embargo, pese a haber sido de alta el mes pasado de una neumonía y posterior contagio de una bacteria, ésta se ve obligada a permanecer allí al no tener un ventilador mecánico propio.
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Por La Prensa Austral miércoles 21 de noviembre del 2012

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Hace ocho años que esta magallánica vive conectada a un respirador mecánico, aquejada del mal de Pompe, patología hereditaria asociada a un debilitamiento muscular progresivo y dificultades respiratorias. Sin embargo, pese a haber sido de alta el mes pasado de una neumonía y posterior contagio de una bacteria, ésta se ve obligada a permanecer allí al no tener un ventilador mecánico propio.

Precisamente un corte de luz, ocasionado por una mala instalación atribuida a personal de Claro, habría ocasionado una avería a su respirador hace más de dos meses, el cual quedó inservible, sin que alguien se responsabilice por su reposición. La dirección del hospital tampoco contaría con recursos para adquirir un aparato para uso de la paciente.

En todo caso, la situación de Otilia es monitoreada a nivel nacional, a través de la Fundación Chilena de Enfermos Lisosomales (Felch), entidad que busca dar un apoyo integral a los pacientes aquejados por estas severas enfermedades.

En contacto con ellos se mantiene otra magallánica, Lidia Uribe, quien tiene la misma enfermedad de Pompe. A ella se le manifestó hace seis a siete años, con la diferencia de que sí la pudo detectar en un momento crucial, pudiendo iniciar una terapia especializada.

Fue ella misma la que hace nueve años le propuso a Otilia hacerse un diagnóstico, en vista de sus síntomas, lo cual confirmaría este examen que fue enviado a Estados Unidos. En Chile existen cuatro pacientes diagnosticados con Pompe y sólo en Punta Arenas hay dos.

Sin embargo, hoy podría brillar una luz de esperanza, ya que existe una campaña silenciosa por las redes sociales a través de la mencionada fundación, y la propia Lidia llevó su inquietud hasta la seremi de Salud, teniendo allí una excelente recepción. De momento, no están cerradas las puertas para que se pueda destinar fondos y comprar el respirador –cuyo valor sería del orden de 2 millones de pesos-. Aparte que “al Estado le sale mucho más caro mantenerla (a Otilia Barría) en la Uci solamente por la falta del ventilador”.

De ahí que hoy se mantengan a la espera y, en caso de no resultar esta gestión, se apelaría a la solidaridad de las empresas y de la comunidad magallánica, ya que Otilia Barría ni ningún enfermo catastrófico merece pasar por esta incertidumbre y alejada de sus seres queridos.