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El drama de una niña de un año que ha sobrevivido a cinco paros cardiorrespiratorios

Por La Prensa Austral martes 13 de junio del 2017
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Silvia Leiva Elgueta
sleiva@laprensaaustral.cl

“El jueves, los médicos nos dijeron que sus pulmones ya no daban para más y que era probable que no sobreviviera. Nosotros la veíamos luchar, pero ya no le quedaban fuerzas, así que le decíamos: ‘hijita, descansa’, pero al otro día logró recuperarse”. Con estas palabras, Juan Pablo Astudillo, profesor de Estado, relata parte de la angustiosa odisea que ha vivido durante los últimos meses con su hija Victoria Noemí Astudillo Sánchez, de un año y un mes de vida, quien permanece internada en la Unidad de Cuidados Intensivos (Uci) de la Unidad de Pediatría del Hospital Clínico de Magallanes.
Hasta hace 8 meses Victoria era una niña completamente normal. Comenzaba a desarrollarse y todos sus primeros exámenes médicos salían bien. En julio del año pasado sufrió una descompensación a causa del virus respiratorio sincicial, quedando hospitalizada en la Uci del Hospital Militar en Santiago. Una vez que recibió el alta médica, los padres constataron que su hija no se movía con normalidad y que cuando la sentaban no podía sostener su cabeza ni su cuerpo. “Nos derivaron con un broncopulmonar y este especialista le hizo un examen en que le puso la cabecita entre las piernas, todos los niños tienden a subir, pero ella se quedó. Ahí nos dijo que la niña presentaba una hipotonía grave y nos derivó a un neurólogo”, comentó el papá.
Un examen de sangre arrojó el diagnóstico de atrofia muscular espinal tipo 1. En el intertanto, la familia se vino a Puerto Natales, sin embargo transcurrido un mes la pequeña fue derivada al Hospital Clínico, en Punta Arenas.
Ventilación mecánica
“Hoy mi hija se encuentra internada en la Uci Pediátrica del Hospital Clínico, con ventilación mecánica y como muchos niños con este diagnóstico, la espera de que el Ministerio de Salud incorpore esta enfermedad a la Ley Ricarte Soto y que además sea aprobado el uso y administración del medicamento llamado “Nusinersen” del Laboratorio Biogen para que nuestra hija no muera”, sentencia Juan Pablo Astudillo, quien junto a su esposa Leniz Sánchez se turnan para hacerle compañía en la Uci.
Admite con tristeza que “la esperanza de vida de mi hijita es de 11 meses más, pero si tiene dicho medicamento podría superar esa expectativa, al igual que otros niños pudieron haberse salvado en su oportunidad”.
Dos neumonías
y cinco paros
Durante su estadía en el Hospital Clínico, la pequeña Victoria ha sobrevivido a dos neumonías y a cinco paros cardiacos, entre un sinnúmero de complicaciones propias de la atrofia muscular espinal tipo 1, enfermedad neuromuscular con debilidad progresiva.
El jefe de la Uci Pediátrica del Hospital Clínico Magallanes, Germán Sepúlveda, señaló que la niña se encuentra con ventilador no invasivo a la espera de un cupo disponible en Santiago. Incluso, añadió, se han hecho las gestiones para comprar servicios en clínicas privadas pero dada la crisis de invierno aún no existe disponibilidad.
Ley Ricarte Soto
Si bien Victoria es el único caso con esta patología del que se tiene conocimiento en Magallanes, la familia se ha sumado a una agrupación conocida como Fame (Familias Atrofia Muscular Espinal) que ha solicitado que el medicamento Spinraza del Laboratorio Biogen, sea incluido en el decreto número 3 de la Ley Ricarte Soto.
El padre sostiene que este es el primer medicamento de efectividad comprobada para pacientes con atrofia muscular espinal. Este fue aprobado el 23 de diciembre por la FDA en Estados Unidos, y a partir de enero está siendo aplicado a niños y adultos con esta enfermedad en ese país.
Este tratamiento se aplica hace cinco años, con buenos resultados, ya desde esa fecha a la actualidad los niños en tratamiento están poniéndose de pie. “Eso está en Chile, pero es un medicamento de alto costo que necesita la autorización del ISP. Tiene un costo de 100 mil dólares (unos $66.130.000 la dosis) y debe ser inyectada por especialistas”, afirma Juan Pablo, quien asegura que esta lucha es por todos los niños que enfrentan este diagnóstico.
“Son muchos niños que ya han partido, vulnerándose por completo lo que nuestra Constitución garantiza en sus primeros artículos ‘el derecho a la vida’. Estamos desesperados porque este medicamento sacaría a Victoria del riesgo de morir. Si bien este no cura la enfermedad, pero aborda los síntomas y detiene el avance”, remarca el progenitor, quien agrega que Victoria no tiene daños neurológicos.