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Falta de especialistas y problemas de diagnóstico enfrentó madre con enfermedad poco frecuente

Por La Prensa Austral martes 28 de julio del 2015
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La falta de especialistas en la región y las dificultades para encontrar un diagnóstico, son parte de las dificultades que debió enfrentar Jessica Cancino Andrade, 35 años, desde que comenzó con los primeros síntomas del síndrome de Sjögren. Un primer diagnóstico errado y el desconocimiento sobre su enfermedad, fueron el primer obstáculo que debió enfrentar.
Según relata, cuando nació su hijo le dio pecho hasta los 2 años y comenzó a tener problemas en los huesos. Posteriormente se le sumaron dolores de cabeza y agotamiento. “Esto lo atribuía a que era madre de un hijo pequeño”, comentó.
Un día llegó hasta el Servicio de Urgencias del Hospital Clínico, donde aprovechó esta instancia para mostrar sus exámenes. El médico le insinuó que estaban alterados, que había mucha sangre en la orina, así que le pidieron más exámenes.
En esta segunda oportunidad, le respondieron que era probable que presentara algún problema inmunológico. “Fue entrar a un mundo desconocido para mí, nunca había escuchado la palabra inmunológico. Entonces me dijeron que probablemente era lupus. Consulté a otra doctora, de manera particular, quien me dijo que iba a necesitar otros exámenes, de tipo antinucleico, una serie de pruebas de nombres complicados y de alto costo, por lo que hubo que esperar realizarlos a través del Hospital Clínico. En ese proceso llegamos a la conclusión que me tenía que evaluar con un reumatólogo, especialidad que no hay en Punta Arenas”, subrayó.
Para Jessica esto último resultó preocupante, porque si bien hay una persona que atiende en reumatología, ésta no es reumatóloga.
Las gestiones para conseguir una hora comenzaron en 2013. Sin embargo al intentar apurar la atención “los funcionarios responden que no hay horas disponibles, que vuelva a preguntar en un mes más, o te citan y hacen esperar dos o cuatro horas. Cuando llega el turno para ser atendida, te informan que la doctora no llegó o se tuvo que ir”, expone con impotencia.
Después de muchos trámites, logró ser atendida por otra especialista, quien confirmó que su enfermedad era lupus en base a los exámenes que ya se habían realizado. Posterior a ello fue evaluada por un médico nefrólogo, quien le precisó que no era tan claro que fuera lupus, en razón del resultado de los mismos exámenes.
Así pasó el tiempo reclamando en el Hospital Clínico por los problemas en la atención y tomando medicamentos para combatir el lupus.
Su salud empeoró
Jessica Cancino planteó que los síntomas fueron empeorando. “Pasó todo el 2014, en que me habían diagnosticado el lupus y fueron aumentando dolores y la fatiga, no tenía controles de ningún especialista, por lo que si me sentía muy mal, tenía que trabajar igual porque no tenía licencia, nadie me ayudó”, apuntó.
Al ver que no podía seguir con este calvario, con sus propios medios viajó a Puerto Montt. “Llegamos allá y el reumatólogo me dijo que nunca había tenido lupus. Tus exámenes muestran claramente que no es lupus, lo que tienes es fibromialgia y además tienes síndrome de Sjögren, otra palabra rara que no entendía, ni sabía cómo se pronunciaba”, confiesa.
El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmunitaria. De acuerdo a lo que explica Jessica el sistema inmunitario se encarga de combatir las enfermedades al eliminar los virus y las bacterias que pueden ser dañinas para el cuerpo, pero en su caso, el sistema inmunitario se equivoca y ataca las partes sanas de su propio cuerpo. De esta manera, el organismo combate a las glándulas que producen las lágrimas y la saliva y evita que funcionen de manera adecuada. Esto causa resequedad en los ojos y la boca. A medida que la enfermedad avanza puede ir atacando cualquier parte del cuerpo.
En este caso, el descenso de la temperatura le afectó inmediatamente los huesos. Antes que empezara el invierno cayó en la cama. “Es una enfermedad invisible, que la gente no ve, pero por dentro no saben que si sigo sentada necesitaré ayuda para pararme o que si te doy las manos voy a sentir que me quebraste un hueso o que mi garganta se seca, que la lengua se me pone áspera, ni ven cómo me cuesta cerrar los ojos y qué me duele por dentro. Eso la gente no lo ve. Hay días en que llego a la cocina y siento que he corrido una maratón, todo el día te sientes mal, todo el día te sientes cansada”, remarca.
Admite que a la gente común le cuesta entender que una persona se levante en la mañana y le tome media hora caminar normalmente, cuesta entender que el mundo cambia y que ya no se pueden hacer planes. “Yo no puedo decir salgamos el domingo porque no sé si voy a ser capaz de levantarme, o tal vez me levante pero haga lo justo y necesario, el almuerzo para mi hijos (4 y 16 años respectivamente) y sería todo”.
Jessica sentencia que se trata de una enfermedad súper limitante. “Tuve que viajar para ir a ver un especialista, nadie me dio licencia, por lo que para viajar tuve que renunciar a mi trabajo”.