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Paciente terminal aboga por mayor atención del Estado

Por La Prensa Austral miércoles 23 de noviembre del 2016

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Fernando Sepúlveda Contreras, quien padece una mal degenerativo de tipo neuromuscular y de pronóstico mortal, plantea que existen situaciones discriminatorias e injustas que afectan a personas con enfermedades raras. Es por eso que pide que nuevo hospital de Puerto Natales considere contar con una unidad para enfermos críticos

 

“No sé cuanto tiempo más tendré para poder hablar o escribir mis inquietudes”, dice Fernando Sepúlveda Contreras, afectado de una enfermedad terminal, y quien desde esa condición planteó una serie de inquietudes a la dirección del hospital natalino sobre situaciones que califica injustas y discriminatorias contra los pacientes de enfermedades raras.

El ex funcionario de la Gobernación Provincial de Ultima Esperanza (donde se desempeñó durante 28 años) actualmente cuenta con un kiosco en el terminal de buses de Puerto Natales, tras ganar una licitación. Casado, padre de 4 hijos, que le dieron siete nietos y un bisnieto, empezó a comienzos de este año a tener dificultades para hablar. En junio de este mismo año le diagnosticaron que padecía Esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. En su etapa avanzada el paciente sufre una parálisis total. Entre quienes la padecen se encuentra el físico británico Stephen Hawking y quien falleció víctima del mismo mal fue el cantante chileno Peter Rock.

Nuevo hospital

En el transcurso del diagnóstico de su enfermedad pudo percatarse de una serie de situaciones que quiso hacer presentes en agosto de este año con una carta enviada a la Dirección del hospital Augusto Essmann de Puerto Natales. Entre sus reparos está la entrega de credenciales que realizó el Servicio de Salud de Magallanes en Punta Arenas a pacientes que sufren enfermedades pero que no se extendió a Puerto Natales “cosa que me parece injusto”, manifestó Sepúlveda.

Por otra parte calificó como injusto y discriminatorio que el programa del Servicio de Salud de Asistencia Ventilatoria no Invasiva (Avnia) esté implementado en Santiago y en Talca y no en otras regiones del país como Magallanes.

Por otra parte en la misiva preguntó si el nuevo hospital que se encuentra en construcción contará con una Unidad de Enfermos Críticos o Terminales. Hasta el momento no ha recibido respuesta sobre esta inquietud. Al respecto, dijo que “pienso que debe existir una unidad donde los pacientes terminales tengan algún tipo de atención preferente y no tengan que estar en su casa o en Punta Arenas. En su casa seguramente la familia no sabrá como tratar una enfermedad rara y terminal y no veo por qué tengan que desplazarse a otra ciudad, siendo que aquí se está construyendo un hospital”.

También se preguntó por qué el Plan Auge no considera enfermedades raras.

Fernando Sepúlveda quiso aclarar que no tiene quejas por la atención recibida para el diagnóstico de su enfermedad por parte del servicio público de salud. Incluso destacó el compromiso y el cariño con el cual realizan su labor los profesionales del Centro de Rehabilitación Cruz del Sur, donde asiste regularmente a terapia ocupacional, kinesiología, fonoaudiología y psicología.

Añadió que “no he visto ningún interés hasta el momento en responder estas inquietudes. Creo que habrá otros enfermos que también las tienen, pero a lo mejor no están en condiciones de hacer una nota por su misma enfermedad. Yo dentro de un tiempo tampoco voy a poder hablar ni siquiera escribir, por eso me lo planteo ahora. A lo mejor no me voy a beneficiar pero habrá otros que tendrán la oportunidad de lograr algo”.