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EDITORIAL

Enfermedades raras, ¿quién responde?

Por La Prensa Austral viernes 24 de junio del 2016
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Frente a la creciente demanda de personas que tienen enfermedades de rara ocurrencia o que demandan tratamientos millonarios, la comunidad se movilizó forzando al Ejecutivo a enviar al Congreso un proyecto de ley que generó, luego de largas discusiones, la denominada Ley Ricarte Soto.

Esta legislación entró en vigencia el 4 de diciembre pasado y considera, en esta etapa, la cobertura financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo, con acceso universal, para once patologías.

Pero, pese a la gran expectativa que se creó en torno a ella, hay evaluaciones dispares, siendo contrarias la percepción de los usuarios y la del Ministerio de Salud.

Los pacientes han denunciado que en los primeros meses de funcionamiento de la norma no han recibido sus tratamientos, mientras que el ministerio asegura que, a nivel nacional, se habían entregado más de 1.385 servicios, de los 4.400 proyectados a abril pasado.

En Magallanes, aún no existe un catastro oficial del número de personas que padecen este tipo de patologías, si bien se cifra en 60 el número de los casos. De éstos, sólo tres pacientes habían accedido en los primeros meses de este año a tal cobertura.

Mientras tanto, la mayoría de los enfermos y sus familias siguen prácticamente solos encarando el dolor y el desgaste físico, emocional y económico que conlleva el sufrir este tipo de dolencias invalidantes y degenerativas.

A través de las páginas de este diario, son muchísimos los casos que se han ido conociendo y denunciando, sobre todo aquellos que afectan a bebés y niños que padecen múltiples malformaciones y requieren de medicamentos y rehabilitación que son costosísimos. Para ellos, el sistema de salud no ofrece alternativa y quedan en la indefensión absoluta, sobreviviendo gracias a la solidaridad vecinal.

No hay autoridad de gobierno ni parlamentarios que se muestren conmovidos por el padecimiento de estas personas y sus familias y que públicamente ofrezcan acompañamiento, asistencia de algún tipo o realizar gestiones que alivien en algo la pesada carga.

La ley Ricarte Soto fue un avance, pero no es suficiente y urge dar pasos mayores para que el sistema público y privado de Salud actúe en forma oportuna y más solidaria.