La tarea silenciosa e incansable de las cuidadoras de niños con discapacidad

Antonia y Martina, de ocho y once años, viven con complejos diagnósticos que las convierten en pacientes de riesgo.

“Hemos vivido este proceso con mucha incertidumbre y miedo”, plantea Jessica Segovia Muñoz, la mamá de Antonia Velásquez, de 8 años, nacida con parálisis cerebral, que la convierten en un paciente de riesgo frente al Covid. Antonia, además, tiene epilepsia refractaria y necesita alimentación enteral, es decir, usa una bomba de leche que la alimenta por botón gástrico. Su mamá es cuidadora desde que nació, una tarea que de por sí es compleja, pero que con la pandemia han supuesto una sobrecarga adicional, por las restricciones sanitarias, los cambios en la rutina, la necesidad de asumir múltiples roles y la falta de apoyo.

Jessica sostiene que ha sido un tema bastante complejo, por todo lo que ha significado este proceso para ellos como familia de una persona con discapacidad. Desde los inicios han extremado todas las medidas de higiene y seguridad para evitar contagios. Empero, a pesar de todas las medidas, igual su hija se contagió con Covid el año pasado. Si bien fue prácticamente asintomático, por proteger a Antonia optaron porque ella se quedara en una residencia sanitaria.

Sobre los controles de su hija, valoró el rol que han jugado los profesionales del Centro de Rehabilitación Cruz del Sur en su atención. “Llegan vestidos como astronautas, pero le han realizado todas sus terapias”, afirma Jessica entre sonrisas.

Al igual que Antonia, Martina Mancilla Colivoro, de 11 años, también es un paciente de riesgo frente al coronavirus. La niña fue la primera en recibir un implante diafragmático luego de perder la respiración voluntaria en 2013 cuando sufrió una falla en una válvula derivativa, que le instalaron en el cerebro para tratar la hidrocefalia con que nació. Esta falla le generó una lesión en el tronco cerebral, que la mantuvo internada por años en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Clínico.

“Aunque estamos más habituados al funcionamiento en pandemia, ha sido súper difícil. Antes podíamos salir y hacer nuestros trámites, pero ahora estamos encerradas”, reconoció Sandra Arteaga, la abuela y cuidadora de la niña, quien resalta que los controles con los especialistas no se han descontinuado porque los equipos de salud siempre están preocupados por ella, aunque ha tenido problema con el despacho de los medicamentos.

Apoyo en domicilio

Para Jessica Segovia, este año ha sido especialmente difícil porque los funcionarios de salud están abocados a la pandemia, por lo mismo no han podido contar con ese apoyo extra. Antes tenían un técnico en enfermería que les ayudaba en el cuidado de su hijo, sin embargo este año ha sido imposible encontrar a alguien. “Así que estoy trabajando y a la vez cuidando a Antonia”, señala. Reconoce la sobrecarga que ha implicado esta multiplicidad de roles, en su caso, tiene el apoyo de su familia, pero sabe de mamás que están solas y que no han tenido ayuda.

Por su parte Sandra Arteaga subraya que Martina debe contar con todos los insumos necesario. “Si se enferma debe tener su oxígeno y todo lo he aprendido a hacer, porque no se puede depender siempre del hospital”.

Reconocimiento estatal

Ambas coinciden en la necesidad de que exista un reconocimiento estatal respecto del rol del cuidador. “El Estado no se ha hecho cargo de las miles de familias cuidadoras que existen a nivel nacional, que tienen que asumir esta tarea internamente, con los costos económicos emocionales, y el tiempo que ello demanda. Si bien uno lo hace con amor, pero es fundamental que el Estado y la nueva Constitución nos haga visible, y también podamos estar considerados”, enfatiza Jessica.

Sandra, en tanto, puntualiza que hay momentos en que se desbordan y es necesario tener apoyo en salud mental. Confiesa que en cuarentena vivió la muerte de seres queridos (no Covid), además que se enfermó de diabetes. “La partida del Tío Pato (Andrade) me mató, nosotros lo conocimos por diez años y el año pasado cuando la pandemia estaba muy fuerte, el Tío venía a hacerle clases de musicaterapia a la niña”.