Macarena Maldonado: “Siempre está el miedo de enfermar y que no haya nadie para cuidar a tu familiar con discapacidad”

Pide la certeza de que sus tres familiares postrados, reciban los cuidados que necesitan.

“Siempre está el miedo de enfermar y que no haya nadie para cuidar a tu familiar con discapacidad. Si no los reciben en una casa de reposo y tampoco en el Eleam, quién los cuida cuando el cuidador se enferma”.

Es la pregunta que formula Macarena Maldonado Pérez, quien admite la falta de apoyo para cuidadores y personas con discapacidad, y advierte de la necesidad de crear un lugar que los acoja.

Ella es la cuidadora de su mamá y sus dos hermanos postrados. Su caso se hizo público hace algunas semanas, luego de que recurriera de protección ante la Corte de Apelaciones en favor de sus hermanos, para postergar su estadía en una Casa de Reposo, a pesar que tienen menos de 60.

Su mamá está en silla de ruedas por una ataxia espinocerebelosa, enfermedad neurológica que se caracteriza por la degeneración de las células que componen el cerebelo (que es el centro de control del equilibrio y también de la coordinación de los movimientos del cuerpo). Su hermano mayor Sergio Andrés, de 35 años, tiene parálisis cerebral y su hermano menor Francisco Esteban, de 26,  ataxia espinocerebelosa. Los tres son dependientes severos y requieren cuidados las 24 horas del día. Sin embargo, Francisco fue conectado a ventilación mecánica invasiva (por traqueotomía), por lo tanto es el que requiere de mayores cuidados. El apoyo de Macarena, su papá, se enfermó de cáncer de riñón, y se encuentra con quimioterapia.

Los tres reciben los cuidados en la Casa de Reposo Pepita de Amor, el único hogar que les abrió las puertas y los aceptó a pesar de las dependencias severas que padecen.  “Si me preguntaban hace años yo siempre tuve claro que me haría cargo del cuidado de mis hermanos. Nunca pensé que esto me iba a pasar la cuenta, y que mi papá también se iba a enfermar”, afirma Macarena. Destaca que en virtud de una orden judicial por ahora su familia no será expulsada de la Casa de Reposo, mientras se tramite el fondo del recurso. Sin embargo necesita la certeza de que su mamá y hermanos estarán bien cuidados.

“No puedo vivir con el miedo de que los van a sacar de un rato para otro, necesito tener una respuesta definitiva de qué sucederá”, subraya Macarena, quien sale al paso de los dichos de las autoridades, respecto de que necesitan atención de enfermería, explicando que su hermano Francisco es el que requiere más atención y fue quien siempre estuvo con cuidadoras.

“El hospital nos capacitó a nosotros como familia para darle los cuidados y nosotros, le enseñábamos a las cuidadoras cómo atenderlo, pero nunca tuvo una enfermera porque eso era imposible de pagar. Una enfermera cuesta más de 700 mil por ocho horas y en su caso la necesitaba las 24 horas. Sé que en un Eleam no le pueden prestar cuidados clínicos, pero Francisco siempre estuvo al cuidado de familiares y cuidadores. En el hogar ya tenían una abuelita con traqueotomía así que saben los cuidados que requiere”, se defiende la hija.

Ellos siguen siendo visitados por los equipos de atención domiciliaria del consultorio Carlos Ibáñez, sin embargo esto deja al descubierto la gran falencia que existe en la atención de jóvenes con discapacidad que requieren de cuidados, pero no los reciben en ninguna residencia. “Ellos están desprotegidos, a mi mamá la reciben por la edad, pero quieren separarla de sus hijos. Sergio se duerme mirando a su mamá y se despierta mirándola. Mi mamá se levanta y va a ver a Panchito, es una conexión muy especial que no es llegar y separar”, complementa.

Agradece que siempre su familia ha tenido el apoyo profesional del consultorio Carlos Ibáñez, y del Centro de Rehabilitación. “Francisco estuvo en un proyecto de la municipalidad que contrataron durante algunas horas, por tres o cuatro meses y de ahí nunca más hubo una atención en ese sentido. No hay redes de apoyo para personas con discapacidad. Cada cierto tiempo se entregan fondos para pagar cuidadoras por uno o dos meses, pero y qué hago después. Por la plata que da una institución pública se van a pelear por trabajar y después de donde saco para seguir pagando esos sueldos. Eso se escapa de cualquier bolsillo, por eso muchos se quedan en su casa y viven de las ayudas del resto, de las canastas y de los pañales que le regalan porque no hay más opción”, enfatiza Macarena.