“Con esta enfermedad uno aprende a vivir con el dolor”

E

n sólo un par de meses, la vida de María José Torres Ojeda (35) cambió radicalmente. Y, es que lo que comenzó como un dolor de cabeza se transformó en un grave diagnóstico. Fue así como tras un peregrinar por varios médicos y especialistas, a quienes consultó en medio de las complicaciones de la pandemia, fue diagnosticada con la malformación de Chiari Tipo I, una enfermedad rara que deteriora su calidad de vida y podría llegar a ser invalidante.

En medio de la contingencia sanitaria, María José empezó a sufrir crisis de ansiedad por lo que consultó con un médico. El profesional concluyó que era una cefalea tensional y dio la partida a un tratamiento. “El dolor no me pasaba. Me despertaba con un dolor de cabeza, que era quemante y muy intenso, por eso decidí consultar con un neurocirujano a quien les expuse los problemas que tenía. Una resonancia cerebral arrojó una malformación de Arnold Chiari Tipo I”, detalló.

Tres meses vivió en la incertidumbre, entre las visitas que le hicieron los médicos. Todos pensaban que era causa del estrés por la pandemia o cefalea tensional. “Te mandan al psiquiatra porque piensan que es algo psicológico”, subrayó.

En la malformación de Chiari tipo I, los signos y síntomas suelen aparecer durante la infancia tardía o la edad adulta. Los dolores de cabeza, a menudo fuertes, son el síntoma clásico de la malformación de Chiari. Además, quienes tienen esta enfermedad manifiestan dolor de cuello, marcha inestable (problemas con el equilibrio), mala coordinación de las manos, entumecimiento y hormigueo en las manos y los pies, mareos, dificultad para deglutir, algunas veces acompañada de náuseas, asfixia y vómitos. Con menos frecuencia, las personas con este tipo de malformación pueden presentar zumbido en los oídos (atúfenos), debilidad y ritmo cardiaco lento.

“El dolor es tan grande que te invalida y vas perdiendo movilidad”, sostiene María José, quien explica que si bien es una enfermedad que es invisible a los ojos de los demás, los síntomas son muy complejos y se pierde la calidad de vida, pero además pueden generar otros problemas en la médula (que se llena de líquido), por lo que el temor es quedar postrada en una silla de ruedas.

En la mayoría de los casos la solución es una cirugía, sin embargo, este tratamiento está condicionado a los síntomas y a la situación de cada paciente. Es una cirugía de alta complejidad. Sólo es operable si comienza a producirse un daño en la médula o si el dolor de cabeza es muy intenso y no pasa con medicamentos. En Punta Arenas un especialista realiza este procedimiento. Ante una intervención quirúrgica se corre el riesgo de padecer una hidrocefalia y meningitis. 

Para poder sobrellevar la enfermedad el paciente necesita del apoyo de distintos especialistas, porque el líquido (cefalorraquídeo) que está pasando es mínimo y eso hace que se compriman todos los nervios. “Entonces la calidad de vida es mala, estás todo el día fatigada y con dolor de cabeza. Es como si tu cabeza fuera una olla a presión. Con esta enfermedad, aprendes a vivir con dolor, hay días en que tienes tanto dolor que es invalidante”, remarca María José.