“Después de los 15 años, el sistema los va olvidando”

Los temores de las familias que tienen entre sus integrantes a hijos con parálisis cerebral o con condiciones neuromotoras similares.

Muchos de los niños y jóvenes asisten a un colegio especial, pero sólo hasta los 15 años, a partir de lo cual deberían ingresar a un taller laboral, sin embargo muchos no acuden porque su condición es distinta

La falta de redes de apoyo, y la indolencia de un sistema que los va olvidando constituyen las principales dificultades que enfrentan las familias de niños con parálisis cerebral, que suelen luchar “puertas adentro” para satisfacer las necesidades de sus hijos, que son muchas y muy variadas.

Carolina Carrasco es la mamá de Simón Cisternas, de 9 años. Simón fue un bebé prematuro y esa condición lo conllevó a este diagnóstico. Ella preside la Agrupación Creciendo por un Sueño (Acresu), que nace en 2016, con el fin de establecer una red de apoyo entre familias ante las posibles emergencias o necesidades que puedan enfrentar. Actualmente son alrededor de 18 familias, donde hay integrantes con dos o tres personas en situación de discapacidad.

Las necesidades van desde lo más básico, por ejemplo, pañales y remedios, además de todo lo que implica tener a un niño o a una persona adulta con discapacidad, que en muchos casos es severa.

Carolina explica que cuando se es niño es todo mucho más simple porque las cosas que necesitan son menos, sin embargo las familias van viendo la dificultad cuando sus hijos crecen. “Ellos necesitan atención constante. La parálisis cerebral igual tiene grados, hay algunos que son leves, que son personas que caminan y que pudieron llegar a la universidad. Tenemos otros que son personas que están postradas, con una dependencia severa. El problema es que en la región el apoyo llega hasta cierto punto, siempre es para los niños”, planteó.

Muchos de los niños y jóvenes asisten a un colegio especial, pero sólo hasta los 15 años, a partir de lo cual deberían ingresar a un taller laboral, sin embargo muchos no acuden porque su condición es distinta. “Quienes van a estos talleres laborales, los preparan para trabajar, pero muchos de los chicos con parálisis cerebral no pueden hacer eso. Muchas familias los van dejando en la casa, sin actividades y sin hacer nada, así va bajando la estimulación y se van deteriorando, frente a eso las cuidadoras que pueden ser las mamás, papás o abuela se van quedando en la casa, sin trabajar, porque no se pueden quedar solos y es muy complejo contratar a un paramédico para que los pueda atender”, sostiene Carolina.

¿Quién cuida al cuidador?

Con el mayor deterioro, la falta de redes de apoyo y las dificultades para contratar a un profesional, se genera una mayor recarga sobre la cuidadora. Se generan muchas dificultades, especialmente cuando cumplen los 15 años. A partir de esa edad son olvidados por el sistema en general, en el hospital pasan al área de atención de adultos, generando muchas dificultades de acceso a la atención de salud.

Cuando se van volviendo invisibles para un sistema que los olvida, ahí es donde surge el síndrome del cuidador. Las personas que tienen hijos con este tipo de discapacidad tienen otra carga emocional, física, pero después se intensifica y se vuelve más complejo. Se van presentando otras necesidades, van creciendo, sintiéndose como adultos y como adolescentes, surgiendo otros problemas emocionales que son muy difíciles para abordarlo por las familias.

Los gastos son muchos, los pañales costosos y hay que cambiarlos constantemente. El acceso a la salud se vuelve más complejo, el sistema los trata como adultos, aunque esto no es visto con buenos ojos por las familias, porque son personas que tienen otras necesidades que el sistema de salud no cubre.

Esto genera un fuerte desgaste familiar, las mismas cuidadoras van envejeciendo y teniendo sus propios problemas de salud sumado a la condición de su hijo, lo que genera problemas emocionales que tampoco se tratan. Muchas tienen depresión y cuando se llega a un estado de colapso es súper complejo entregar una buena atención al hijo. Esto también es difícil de abordar porque, según Carolina Carrasco, la salud mental para el sistema de salud no es importante. Son muchas las situaciones que influyen en que las cuidadoras no cuiden su salud mental, al extremo que se olvidan de sí mismas y sólo se enfocan en su rol de cuidadora.

El miedo latente es qué sucede cuando la familia ya no pueda cuidarlos, por el fallecimiento de sus padres o por enfermedad. El único apoyo real es el servicio de atención primaria, que a través de los consultorios brindan atención de salud domiciliaria.