“La Memoria Infinita”: el arte de cuidar

Eduardo Pino A. Psicólogo  [email protected] 

Ayer se estrenó el documental de Maite Alberdi, “La Memoria Infinita”. Cuenta la historia de la conocida actriz Paulina Urrutia y el periodista Augusto Góngora, centrando su trama en el cuidado que ella le prodigó desde que él fue diagnosticado con Alzheimer. En los festivales que se ha presentado ha recibido una favorable crítica, destacando la labor del cuidado ante este proceso patológico irreversible que lleva inevitablemente a la muerte. Góngora fue diagnosticado en el 2014, deteriorando drásticamente su salud mental en el 2020 asociado al encierro provocado por la pandemia y finalmente falleciendo en mayo de 2023 a la edad de 71 años.

Más allá del testimonio que ha querido dejar la pareja al plasmar su historia, esta obra nos puede ayudar a comprender mejor un fenómeno del cual todos hemos escuchado, pero pocos desean relacionarse a menos que se vean obligados ante la sorpresiva aparición en un ser querido cercano. Es que nadie está preparado para asumir esta enfermedad que no tiene una cura, pero además, implica como todas aquellas patologías que provocan la dependencia del enfermo, un entorno que se haga cargo de sus cuidados y les asista en su progresivo deterioro. Según muchas de las personas que han cuidado a estos enfermos, por sobre las limitaciones orgánicas de movilidad que se van presentando, las más difíciles de sobrellevar se relacionan el mal funcionamiento mental que complica la relación entre el afectado y su cuidadora. La demencia no sólo compromete en este caso el olvido de información, ya que de manera cada vez más agresiva hipoteca la capacidad para razonar, controlar y expresar emociones e interactuar con quienes le rodean, entre muchos otros síntomas que se irán presentando en un periplo cuya proyección temporal no resulta fácil de precisar, aunque sepamos el irremediable desenlace.

Más allá que epidemiológicamente la cantidad de casos de Alzheimer seguirá aumentando y desafiando a los sistemas sanitarios y sociales, uno de los mensajes que entrega este documental, además de la importancia del amor en este ejercicio de cuidado que pone a prueba lo mejor que pueden presentar los seres humanos, es destacar el rol de quienes cuidan a un enfermo con estas características. Más del 90% de quienes lo hacen son mujeres, evidenciando una vez más la fortaleza mental y emocional que ellas presentan, enfrentando al dolor psicológico de manera mucho más efectiva. Los perfiles de cuidadoras son diversos, pero destaca la abnegación hacia una labor que no buscaron y tuvieron que asumir sobre la marcha, adaptándose a nuevas condiciones que generalmente resultan adversas y muy demandantes.  Entre tantas características que se podrían señalar, destacaría la auto postergación de sus propias actividades y proyectos personales, ya que asumir el cuidado de este tipo de enfermos requiere cada vez más tiempo y energía, lidiando con el dolor emocional de ver como el vínculo afectivo con ese serquerido se deteriora a medida que se va desvaneciendo su historia en común. Como dato estadístico es importante resaltar que la gran mayoría de las cuidadoras desarrolla trastornos ansiosos y/o depresivos, además de cuadros de estrés y agotamiento físico y mental, pero al estar tan centradas en su rol muchas desestiman su autocuidado, lo que a la larga resulta perjudicial para todos los integrantes de este sistema.

Por más fortaleza que observemos y reconozcamos en estas personas, el desgaste que experimentan no es menor ni resulta gratuito. Es deber del Estado apoyarlas, reconocer su invaluable aporte que permite reconocernos como una comunidad que se preocupa de sus integrantes, en especial de aquellos más vulnerables. La realidad nos muestra que quienes asumen cuidados de este tipo deterioran su propia salud, se empobrecen y deben postergar e incluso abandonar sus propios proyectos. Seguir visibilizando este fenómeno posibilitará priorizarlo por sobre tantas otras necesidades, ya que tiende a presentarse como un proceso silencioso que en muchas ocasiones dispone de limitadas redes de apoyo profesional y financiera.

Por eso, cuidar de nuestras cuidadoras no sólo debe representarse como un acto moral y humanizante, si no como un derecho ganado de quienes evidencian la mayor grandeza que debemos valorar.