De abuela cuidadora a influencer: la historia de Cecilia Jeldes

Cecilia Jeldes Retamales es abuela y cuidadora de su nieto Bryan, de 21 años. El joven tiene trastorno del espectro autista (Tea), diagnosticado cuando tenía 9 años. Desde entonces, su familia lo ha acompañado y le ha facilitado las herramientas necesarias para que gane independencia. En este proceso, su abuela aprendió a cuidar y de este diagnóstico, y se ha convertido en dirigente de la Agrupación Bazinga, desde donde enseña a otros sobre el Tea.

En este proceso de aprendizaje y de enseñar a otros sobre esta condición, Cecilia, junto a su nieto Bryan, comparten una cuenta de TikTok, donde tienen videos de bailes y su nieto ha podido interactuar con otras personas.

Fue en esta plataforma mediante la cual realizan “en vivos” enseñando de esta condición. En uno de ellos, participó Alberto Cisternas, profesional del Cosam e integrante de la organización, quienes interactuaron desde Magallanes con personas de otros países, dando a conocer el Tea de una manera más cercana. Esta cuenta tiene más de 3 mil seguidores (@cecilia.y.carlos).

Cecilia Jeldes, oriunda de Villa Alemana, llegó hace 17 años a Punta Arenas debido al traslado de su esposo Carlos, quien fue suboficial mayor de Carabineros (ya fallecido). “Mi nieto se vino conmigo cuando tenía nueve años porque mi hija trabaja todo el día. Bryan siempre estuvo bajo el cuidado de ‘nanas’ que lo trataron muy mal, tanto física como mentalmente, hasta que me lo traje de vacaciones antes de que falleciera mi marido”, recuerda.

Estando en Magallanes, una vecina le sugirió llevarlo con el psiquiatra infantil Jorge Amarales para que lo evaluara. “El médico me dijo que para mí, tu nieto tiene autismo, lo voy a evaluar con un equipo complementario’. En esa época, tuve la suerte de contar con este médico de gran corazón, que me dijo que no me preocupara, que él comenzaría a tratarlo en el hospital y lo ingresaría al Cosam. Así comenzó el tratamiento de Bryan”.

Cecilia recuerda el ingreso al Cosam y el apoyo de distintos especialistas, de quienes está muy agradecida, entre ellos Alberto Cisternas, terapeuta ocupacional, quien la ha apoyado y acompañado, yendo incluso más allá de sus funciones, acompañándola y dándole apoyos necesarios.

“Gracias a Dios, tuve a ese equipo que lo ayudó desde un comienzo. Bryan fue poco a poco volviéndose más funcional. Al principio no tenía idea de dónde estaba parado. Hoy tengo la suerte de que ha ganado independencia… Alberto Cisternas también pertenece a nuestra agrupación, siempre está entregando consejos y diciéndote cómo hacer las cosas”, indica Cecilia, quien agrega que él fue el primero en apoyarla para que su nieto fuera aprendiendo a ser más independiente.

Recuerda que Bryan, a los 9 años, tenía algunos movimientos que evidenciaban su diagnóstico, además de problemas para comer y otras manías que se fueron trabajando. “El es mi alegría día a día y me dio la fuerza para seguir viviendo cuando mi esposo Carlos falleció”, confesó.

Bazinga

El diagnóstico de Bryan, la llevó a acercarse al Cosam Miraflores del Servicio de Salud, organismo que en 2013 creó la agrupación Bazinga, orientada a los niños, jóvenes y adultos con Tea. En la actualidad Cecilia es la presidenta de la organización que aglutina a 110 personas con dicho trastorno. La agrupación mantiene una alianza con la carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad de Magallanes, donde alumnos de quinto año trabajan con los jóvenes en el desarrollo de habilidades sociales.

Mientras que, en el Cosam, los padres, madres y cuidadores reciben terapias de autocuidado debido al desgaste emocional y físico que implica cuidar a otros, lo que se realiza cada 15 días y es abierto a la comunidad.

Registro de Cuidadores

Hasta el mes de mayo pasado, el Registro Nacional de Personas Cuidadoras no remuneradas, contabilizó en el país a 114.228 personas. En la región hasta el mismo mes se habían inscrito mil personas, de las cuales el 83,8% corresponde a mujeres.

En Magallanes existen más de 6 mil personas en situación de dependencia. Por lo tanto, el llamado es a inscribirse como cuidadoras y cuidadores. Este trámite se efectúa de forma gratuita en el sitio web registrosocial.gob.cl, en las direcciones de desarrollo comunitario de cada municipio y en los diversos Gobiernos en Terreno que organizan para la ciudadanía.