Necrológicas

Madre magallánica comienza su travesía para visibilizar rara enfermedad y levantar información de la misma

Jueves 29 de Agosto del 2024

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Desde la Plaza de Armas de Punta Arenas, Josefina Yaksic Dobson bajó hacia la Costanera y desde ahí comenzó el primer trayecto de su caminata: 20,5 kilómetros hasta el Aeropuerto Presidente Ibáñez. Tiene un vuelo a las 18.00 horas hasta Puerto Montt, donde la esperan en dos radios para realizarle entrevistas por la cruzada que comenzó y que busca sensibilizar al país sobre la enfermedad que padecen sus tres hijos: paraparesia espástica, la cual no tiene tratamientos en Chile, por lo que recauda fondos para buscar soluciones en España.

En Puerto Montt partirá caminando desde primeras horas del viernes hacia Puerto Varas, donde comenzará su búsqueda de más personas que tengan esta enfermedad en Chile. En el país no existe un registro de personas con esta enfermedad, aunque en el estudio autodidacta que ha realizado Josefina con su esposo, Cristian Burgos, han encontrado otros cuatro casos de personas que padecen esta enfermedad.

Por estos motivos, la travesía buscará atravesar el país recopilando nuevos casos, para levantar información y armar un catastro de esta enfermedad, así como difundir la posibilidad que ellos encontraron en España. “Pasé días y noches estudiando la enfermedad, busqué todos los recursos, todo lo que podía encontrar. Ahí di con que en España había una ONG que trabaja con pacientes con parapapesia espástica. También descubrí que habían 4.000 casos de parapapesia espástica y que ellos hacían estudios constantes y habían encontrado dos tratamientos que iban a ejecutar con los pacientes”, comenta Josefina.

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