Con exposición de autos tunning y clásicos recaudan fondos para la campaña de Josefina Yaksic
Como una forma innovadora para reunir fondos, Josefina Yaksic Dobson, madre de hijos con la rara enfermedad de paraparesia espástica, levantó una exposición de autos tunning y clásicos este domingo en la Plaza de Armas de Punta Arenas. La idea es poder costear un auto para poder viajar por carretera y recorrer más de 5 mil kilómetros, buscando “todas las personas que tienen enfermedades raras que no están en la Ley Ricarte”.
Para Josefina, su campaña busca impulsar que tanto la paraparesia espástica ingrese bajo esta ley, aunque también incluir “todas las enfermedades raras que no están dentro de esa ley y censarlos a todos”. En su caminata inicial identificó que hay muchos pacientes a nivel nacional, dos más en Punta Arenas, adultos mayores y hermanos. “El caballero inició con los síntomas el año 82” y recién le diagnosticaron la enfermedad en 2010, cuando ya estaba en silla de ruedas”. En Paillaco, Región de Los Ríos, registró a dos personas, en Valdivia un niño de 18, en Valparaíso 3, en Calama otros 3 y en Arica 4.
“Queremos hacer un llamado a nivel nacional a que todas las personas que tengan enfermedades raras y no estén dentro de la Ley Ricarte, nosotros vamos a censarlas porque queremos que por lo menos ingresen entre 40 a 50 enfermedades raras que no están dentro del sistema, y que no tengan que salir a caminar para poder optar a un tratamiento”, consigna Josefina.