Amor y resiliencia: el desafío de cuidar a un niño con rara enfermedad

• Claudia Mansilla cuida a su hijo Agustín, quien tiene mielomeningocele con hidrocefalia, lo que le ha llevado a tener otras complicaciones.

Cada día, Agustín Almonacid Mansilla enfrenta con valentía los desafíos que implica vivir con diagnóstico de espina bífida. A sus diez años, su energía, carisma y determinación lo han convertido en un ejemplo de resiliencia. Su sonrisa, que ilumina cada espacio en el que se encuentra, es reflejo de su espíritu inquebrantable, a pesar de los múltiples obstáculos que su diagnóstico le ha impuesto.

Desde antes de su nacimiento, su madre, Claudia Mansilla Vidal, supo que su hijo necesitaría cuidados especiales. Agustín fue un bebé prematuro de 34 semanas, pero el diagnóstico de mielomeningocele con hidrocefalia -una condición poco frecuente- ya había sido anticipado durante la gestación. La noticia no sólo trajo incertidumbre, sino que implicó un camino lleno de desafíos médicos y logísticos que Claudia y su familia han debido enfrentar día a día.

“Agustín tiene dependencia total y necesita asistencia en todo momento. Desde moverse hasta dormir, requiere apoyo constante, pero a pesar de ello ha salido adelante con una enorme determinación”, plantea Claudia, su mamá. Su desarrollo ha estado marcado por múltiples complicaciones de salud, incluyendo epilepsia y nefrosis. Sin embargo, su vitalidad y carácter sociable han sido una constante, demostrando que su condición no define su alegría ni sus ganas.

El esfuerzo familiar ha sido clave para asegurar que Agustín reciba los cuidados que necesita, a pesar de la falta de redes de apoyo externas. “Siempre ando con él para todos lados, porque no cualquiera puede encargarse de su cuidado”, admite su mamá. Esta realidad significó que Claudia deba reorganizar completamente su vida para garantizarle a su hijo una calidad de vida digna.

Los desafíos del cuidado diario

El acceso a insumos esenciales también ha sido un desafío constante. A lo largo de los años, la familia ha debido costear sillas de ruedas y otros implementos médicos, ya que muchas veces los sistemas de apoyo no cubren sus necesidades. “La primera silla de ruedas se rompió y no hubo forma de repararla, así que tuvimos que comprar otra. Y traer estos implementos hasta Punta Arenas a menudo cuesta tanto como el equipo en sí”, explica Claudia.

La situación se repite con los pañales: “No encontramos en la región el tamaño adecuado para él, y no podemos arriesgarnos a comprar en grandes cantidades sin probar antes”. La escasez de insumos apropiados para niños con condiciones como la de Agustín evidencia una problemática mayor que afecta a muchas familias en la región y el país.

Además de los insumos médicos, los trámites administrativos representan otro gran obstáculo para los cuidadores. “Si tengo que hacer gestiones en la municipalidad o en Chile Atiende, tengo que llevarlo conmigo porque no tengo con quién dejarlo. Aunque algunos trámites ya se pueden hacer digitalmente, todavía hay muchos que requieren presencia física”, relata Claudia. La falta de transporte accesible ha complicado aún más la situación, obligando a Claudia a aprender a manejar. Sin embargo, obtener la licencia de conducir ha resultado ser otro desafío burocrático para alguien que cuida.

Un niño que sigue adelante

A pesar de estos obstáculos, Agustín continúa avanzando con una gran capacidad de resiliencia. “A pesar de las dificultades, él sigue adelante con mucha fuerza. Ha aprendido a manejar su silla de ruedas y sigue con sus terapias y controles”, destaca su madre. En este proceso, el apoyo de la familia ha sido fundamental: “Sin la unidad familiar, esto sería imposible. Es un trabajo de 24 horas, sin pausas, pero seguimos adelante”.

Para Claudia, es fundamental que se fortalezcan los apoyos a las familias cuidadoras, facilitando el acceso a insumos, reduciendo la burocracia y creando mecanismos de ayuda más efectivos.