El único riñón de niño de 12 años está fallando y podría necesitar un trasplante
- Sin apoyo familiar, con arriendo que mantener y otros dos menores a cargo,
impulsa campaña para cubrir gastos básicos en Santiago.
Johan Ampuero Hernández tiene 12 años y vive con un solo riñón. Desde que era un bebé ha estado enfrentando una compleja condición médica que ha marcado su infancia. A lo largo de su vida ha sido sometido a 14 intervenciones quirúrgicas y, sólo durante el año 2024, fue hospitalizado en al menos seis oportunidades. Su diagnóstico actual es de enfermedad renal crónica en etapa avanzada, con una función renal estimada en un 30 por ciento.
De acuerdo con el informe emitido por el Hospital Clínico, la condición de Johan es considerada de “pronóstico reservado” y su cuadro lo convierte en un paciente complejo desde el punto de vista clínico y quirúrgico. Además de la enfermedad renal, presenta otras patologías asociadas, como antecedentes urológicos, hipertensión arterial, alergias a medicamentos y episodios de infecciones urinarias recurrentes. Estos factores han requerido constantes hospitalizaciones, controles médicos, exámenes invasivos y tratamientos prolongados, lo que le hace complejo asistir a clases.
En febrero de este año, la nefróloga que atiende a Johan en Punta Arenas informó que deberá iniciar tratamiento de diálisis en el transcurso de 2025 y no se descarta que ingrese a la lista de espera para un trasplante renal. Su madre, María José Hernández Pérez, señala que durante años no se les habló de esta opción debido a otras condiciones médicas que podían limitar la viabilidad de un trasplante. Esa incertidumbre se suma al proceso clínico que hoy enfrenta la familia.
En la región no existe una Unidad de Diálisis Pediátrica, por lo que Johan será derivado al Hospital Luis Calvo Mackenna en Santiago, donde recibirá atención especializada. El traslado aéreo y el tratamiento están cubiertos por el sistema de garantías explícitas en salud (Ges), sin embargo, la cobertura no contempla alojamiento, alimentación ni traslados dentro de la capital, lo que representa una carga económica difícil de asumir para la familia.
Frente a este escenario, María José Hernández inició una campaña solidaria “Todos por Johan”, con miras a reunir los recursos necesarios para acompañar a su hijo durante el proceso. La estimación inicial considera una permanencia de tres a cuatro meses en Santiago, pero no se descarta que el tratamiento se prolongue dependiendo de la evolución del menor.
La madre vive en Punta Arenas junto a sus tres hijos Johan, de 12 años; Francisco, de 5; y Antonella, de 3. Arrienda una vivienda en la ciudad y, aunque cuenta con un subsidio habitacional, hasta ahora no ha podido acceder a una solución habitacional definitiva debido a la falta de proyectos dirigidos a familias con integrantes en situación de discapacidad. Mientras esté fuera de la región acompañando a Johan, deberá seguir cubriendo el arriendo y los gastos básicos del hogar.
La mayor parte del cuidado recae únicamente en ella. El entorno familiar también refleja la urgencia de ayuda material: Johan y su hermano menor duermen actualmente en una cama deteriorada, que se rompió, y por lo tanto duermen prácticamente en el suelo. Se requiere además adecuar el dormitorio de Johan en el primer piso de la vivienda, ya que el tratamiento de diálisis no permitirá que continúe subiendo escaleras.
La campaña no sólo busca reunir fondos para la estadía en Santiago, sino también mejorar las condiciones básicas del hogar en Punta Arenas, permitiendo que Johan pueda retornar a una vivienda adaptada a sus nuevas necesidades médicas. La situación es apremiante, y cada gesto de apoyo puede marcar una diferencia concreta en el proceso que esta familia deberá enfrentar fuera de su ciudad y lejos de sus redes.
Las personas interesadas en colaborar pueden realizar aportes a la cuenta de María José Hernández Pérez, a través de BancoEstado, Cuenta Rut 18.904.074-1. También es posible contactarla directamente al fono +56 9 7266 1809.