“Antes teníamos de todo; hoy me la rebusco como puedo”

• Madre y a su vez cuidadora se enfrenta a un sistema de salud que ignora la urgencia, los tiempos y las condiciones humanas.

En el corazón de Punta Arenas, en una casa modesta que han logrado mantener gracias al esfuerzo acumulado durante años de trabajo, vive Jessica Saavedra Mancilla junto a su pareja, Jorge Alberto Durán Acuña, y su pequeño hijo Jorge, de tres años y medio, quien presenta autismo nivel 3 y es no verbal. A simple vista, parecen una familia más entre tantas. Pero detrás de esa apariencia, se esconde una historia marcada por la enfermedad, la precariedad, la exclusión social y una lucha diaria por sobrevivir en medio de un sistema que muchas veces responde tarde, mal o simplemente no responde.

La vida de esta pareja experimentó un giro drástico cuando, en plena pandemia por el Covid-19, Jorge sufrió un accidente cerebrovascular. El episodio ocurrió mientras trabajaba en construcción, actividad que realizaban juntos desde hacía años. Comenzó a hablar de forma incoherente, perdió la fuerza en el cuerpo y fue trasladado de urgencia al hospital, donde permaneció internado durante semanas sin posibilidad de recibir visitas, debido a las restricciones sanitarias de ese momento.

Jessica, quien en ese entonces esperaba a su primer hijo, enfrentaba simultáneamente un embarazo riesgoso. Fue sometida a una cesárea de urgencia porque el feto tenía el cordón umbilical enredado al cuello y, durante el monitoreo, la matrona determinó que el corazón del bebé ya no se escuchaba con claridad. Afortunadamente, el parto se concretó sin mayores complicaciones y el niño nació bien. Pero el resto de la vida de la familia había cambiado para siempre.

A su regreso, Jorge volvió a casa pesando apenas 40 kilos, sin habla, con movilidad limitada y sin un plan de rehabilitación claro. Sin seguimiento médico ni garantías, la responsabilidad del cuidado recayó por completo en ella, quien ya estaba al cuidado de un recién nacido. Todo esto sin ingresos estables y con una salud emocional resquebrajada.

Apoyo domiciliario

En este contexto, una de las pocas ayudas ha sido el Programa de Apoyo Domiciliario a las Personas Mayores (Padam) del Hogar de Cristo, al que Jorge fue derivado por intermedio del consultorio Mateo Bencur. Este programa tiene como objetivo lograr que las personas mayores se mantengan en su entorno habitual de vida de manera autónoma e interdependiente, mejorando su calidad de vida y superando su situación de exclusión social. Está dirigido a personas mayores de 60 años que presentan una o más condiciones de vulnerabilidad, con niveles de dependencia física y/o cognitiva, y con redes de apoyo frágiles o insuficientes.

El caso de Jorge calza con todos estos criterios. Su recuperación tras el accidente cerebrovascular ha sido lenta y le ha costado recuperar la movilidad. Pese a todo, con el apoyo del Padam, ha accedido a acompañamiento y orientación para la gestión de prestaciones públicas. Jessica destaca especialmente el rol de las profesionales del programa, con quienes mantiene contacto regular y que han sido clave para no sentirse sola en esta cruzada.

Un tumor, una
cirugía pendiente

A esta situación ya compleja se sumó un nuevo diagnóstico: un tumor testicular que afecta a Jorge desde hace más de un año. Pese a que ha sido evaluado y derivado por médicos del sistema público, la cirugía sigue pendiente. Su pareja ha acudido a todos los canales disponibles para obtener información acerca de la fecha de operación, pero la respuesta es siempre la misma: hay otros esperando hace más tiempo.

Esta lógica burocrática e impersonal ha minado su confianza en el sistema. Aún con credencial de cuidadora y el respaldo de diagnósticos médicos, esta mujer ha sido desoída, mal atendida y rebotada entre oficinas.

Hoy, Jessica es la principal cuidadora de Jorge y de su hijo que presenta autismo. El niño asiste a un jardín infantil y recibe terapia semanal en el Centro de Rehabilitación, pero aún no logra controlar esfínter, lo que implica el uso diario de entre cinco y seis pañales diarios. Los gastos en insumos básicos y traslados siguen siendo altos, y muchas veces la madre debe “hacer cambalaches por comida”, como ella misma cuenta.

Pese a estas condiciones, ella no deja de agradecer. Da gracias por haber podido concebir a su hijo tras años de infertilidad -una posibilidad que se abrió luego de someterse a una cirugía bariátrica- . “La vida te cambia cuando tienes que cuidar”, señala. “Antes, cuando trabajábamos los dos, teníamos de todo. Hoy me toca rebuscármela como puedo. Pero tengo un hijo, y tengo que sacarlo adelante”, expresa.

Programa Padam entrega cobertura a 40 personas

El programa Padam ofrece una cobertura para 40 personas mayores en la comuna de Punta Arenas. Las prestaciones son apoyos sociales, materiales y psicosociales que se entregan a las personas mayores participantes, relacionados con necesidades señaladas por ellos mismos, la familia y equipo de trabajo, con el fin mejorar su calidad de vida. Están centradas en el proyecto individual de cada participante, y pueden ser directa o indirectas. Buscan generar los soporten necesarios para que los participantes puedan estar en su medio habitual de manera interdependiente.

En la actualidad, este programa se encuentra en una campaña destinada a captar socios que permitan que este trabajo se pueda seguir realizando. Para ello se pueden inscribir en https://hcstore.org/hazte-socio/.

En el caso de Jessica y Jorge, este acompañamiento ha sido un salvavidas. A través de las redes del programa, han podido enfrentar el día a día con algo más de estabilidad, accediendo a recursos como pañales, cunas y derivaciones médicas. Sin embargo, el contexto de precariedad sigue siendo profundo. La familia vive con un ingreso base de poco más de 300 mil pesos y, aunque no pagan arriendo porque habitan una propiedad que pertenecía a Jorge, los gastos fijos superan con creces ese monto.