El loable y provechoso trabajo de la organización inclusiva “Guerreros del Fin del Mundo TDF”

Un año cumplió el pasado 2 de abril la organización inclusiva “Guerreros del Fin del Mundo TDF”, nacida cuando un grupo de padres y mamás constató la inexistencia de alguna institución que se ocupara de los cerca de 350 niños con necesidades especiales que existen en Tierra del Fuego, después que hace una década se diluyera la antigua agrupación de Padres y Apoderados de Niños Autistas, siendo la única provincia de Chile con esta necesidad. Tras convocar a una reunión, nacieron el año pasado los “Guerreros TDF”.

“Cada día esto va aumento porque siempre va a haber un niño nuevo con sospecha (de necesidades especiales), siendo muy importante que empecemos a trabajar con ellos desde muy pequeños, para que tengan la seguridad de poder enfrentar esta sociedad que es bastante compleja, egoísta, poco empática, poco respetuosa con el que es diferente”, resume la presidenta de “Guerreros del Fin del Mundo TDF”, María Isabel Velásquez.

Sin embargo, hay un tema que los complica, porque no todos los 350 niños fueguinos con dichas necesidades participa de la altruista organización: “Hay muchos papás que todavía están como bloqueados, no saben como asimilar el tema de poder trabajar con sus hijos, no toman las herramientas ni redes que se les puede ofrecer. Nosotros somos una organización con más de 40 papás trabajando, todos en la gran mayoría, de hijos autistas”.

Claro, agrega, porque sólo hay dos pequeños con síndrome de Down, una condición que no se observa tanto en la isla, pero sí hay muchos con Tea (Trastorno del Espectro Autista) y con TDAH (Trastorno por déficit de Atención con Hiperactividad), que se tienden a confundir. “Y en los jardines infantiles van apareciendo todos los días nuevas sospechas, donde es un tema bastante complejo porque asusta, ya que dependiendo del grado de autismo, cuesta manejarlos”, añade María Isabel.

“Y a veces se confunden porque la sociedad no está interiorizada cómo funcionan, así que cuando ven un niño con una crisis piensan que es por rabieta o es mal educado, no saben cómo tratarlo; entonces sufre la mamá, porque no puede ir por la vida con una etiqueta diciendo ‘soy autista, atiéndanme si tengo una complicación’. Y además es un espectro muy amplio donde hay diversidad. Hay niños que de pronto reciben un apoyo muy leve en cuanto a terapias y otros que necesitan constantemente un desarrollo mucho más extenso, porque necesitan más atención”, explica la dirigenta.

Planes Pie no dan a basto

En los colegios la cosa es aún más difícil, asegura, porque los Planes Pie (Programa de Integración Escolar) ya no dan a basto. “Esto no es sólo en Porvenir, sino donde se vaya. Nosotros a veces trabajamos con la Fundación Inclusiva de Puerto Williams y Asperger Natales y sucede lo mismo. Los programas Pie no dan a basto y no siempre los profesionales tienen las herramientas suficientes como para poder trabajar con nuestros niños”.

“A veces piensan que hay siete niños con necesidades en aula y es complejo, porque si se descompensa uno, lo hace todo el resto. También altera un poco los sistemas de armonía que tienen los niños neurodiversos y los neurotípicos, entonces es todo un tema y hoy en día hay como una lucha en que entre los que son neurotípicos y neurodiversos, porque todos necesitan aprender con respeto, con dignidad y en armonía. Es un tema complicado porque tanto los papás de aquellos que tienen una condición especial quieren integrar a sus hijos, incluirlos y están por otro lado los papás de hijos que no tienen ninguna condición y que tienen el temor que en cualquier momento se descompense uno de nuestros hijos puedan ser agredidos”.

Fuerza y pasión
para poder seguir

“Ambas posturas son válidas, el tema es ¿cómo llegamos a un consenso para poder solucionar este tema?, porque todos necesitan ser educados, con una educación con dignidad y con respeto. Con empatía. ¿Pero cómo logramos éso en una sociedad que está cada vez más perdida?”, pregunta Velásquez. Acentúa que se trata de un tema que requiere mucha fuerza y pasión para poder seguir y a veces hay papás que se desmotivan porque no hay apoyo.

“Nosotros empezamos con cuatro o 5 papás y empezamos a trabajar porque las mamás somos la voz de nuestros hijos, comenzamos a sacar la voz y luchar por nuestros derechos y a exigir que tengan terapia y pudimos repuntar. El mayor convencimiento que una puede tener ver cada día cada necesidad que tienen sus hijos y que necesitan apoyo. Conversamos con los papás reticentes, tratamos de explicarles que no están solos. Que a veces, cuando están recién en un diagnóstico, esa etapa…

“Por ejemplo, yo tengo un hijo que ahora tiene 19 años. ¿Y porqué me apasioné en hacer algo acá?, porque veía la necesidad en la isla, donde había niños que no tenían contención, que sus papás o mamás no tenían contención, entonces dije, ¿porqué no hacer algo?, yo ya ‘me la banqué’, me la viví. Es una situación súper compleja que sólo la entiende el que la vive. Y el autismo, o el Down, o el TDAH son condiciones que no son importantes más que para el que la tiene que vivir”.

La labor con jóvenes, y casi anónima, de “Meraki Nuevo Comienzo”

Benjamín Cárcamo, director de la Corporación Educativa “Meraki Nuevo Comienzo” de Punta Arenas, agradeció la invitación de la presidenta de la organización “Guerreros del Fin del Mundo TDF”, María Isabel Velásquez, para llegar a Porvenir a demostrar que los jóvenes con discapacidad pueden lograr cosas, en la I Velada por la Integración y la Diversidad. “Acá tienen muchos niños diagnosticados y nosotros estamos dispuestos a trabajar con ellos para entregar todo lo que nuestros jóvenes han podido entregar en la vida”, apuntó.

Indicó que la corporación a su cargo partió en 2022, atendiendo una necesidad de jóvenes sobre 26 años, “y quisimos tomar esta responsabilidad con mucho profesionalismo y a Dios gracias nos ha dado buenos resultados. Tenemos una lista de espera incalculable y quieren ingresar a nuestra corporación unas 50 personas y creemos que el conocimiento se comparte y ¡qué mejor que hacerlo con gente de la comuna que tiene la misma problemática que nosotros!”.

La unidad de las 

discapacidades

Cárcamo señaló que atienden a 27 jóvenes diariamente, con una lista de espera de treinta a 40 personas. “Como las Jornadas, siento yo que la discapacidad es una sola, independiente de las instituciones. Si nos unimos, vamos a lograr que la discapacidad tenga el sitial que se merece. Una persona con discapacidad es maravillosa, no existe maldad, son personas puras y siempre les falta algo”.

“Entonces, creo que cuando nos reunamos todos y podamos trabajar por y para la discapacidad, vamos a lograr avances significativos en la materia. Nosotros tenemos tres profesionales en varias áreas y hemos podido estructurar algo bastante potente, y ahora queremos contratar a una psicóloga y un terapeuta ocupacional”.

“Estamos enrolados dentro de la educación técnico profesional, hicimos un plan adaptado por especialidades, trabajamos la madera, la cocina, pero con un norte de certificar a nuestros jóvenes en especialidades”, explica Benjamín. Y aunque no tienen doctores, a cada joven lo atiende su médico tratante y la corporación articula con la parte clínica que les hagan llegar los informes y los requerimientos, para estructurar un plan de avance.

Generan sus 

propios ingresos

“Estamos ubicados en la Junta Vecinal N°38 (Teniente Serrano esquina Julio Montt Nº156, población La Concepción) de Punta Arenas, donde los invitamos a ir a vernos, tenemos redes sociales en Facebook (meraki nuevo comienzo) e Instagram (meraki.corporacion), para que nos sigan”.

Lamenta que desde los 26 años el Estado ya no subvenciona, por lo que crearon líneas autosustentables, donde con el trabajo de muy hábil de sus jóvenes generan ingresos, más el aporte de sus padres, gracias a que tienen un centro de apoderados muy comprometido. También les apoyan algunos socios colaboradores y la empresa Dacosur, que contribuye a la obra desde sus inicios, que se suma a las líneas productivas que calificó de “muy potentes desde los propios jóvenes”.