Familia inicia campaña para costear millonario tratamiento de niño con enfermedad degenerativa

Martín Alfredo Zamorano Ochoa es un niño alegre y lleno de energía, pero su cuerpo enfrenta una dura batalla contra la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que afecta la musculatura y la capacidad respiratoria. A sus dos años y medio de edad, el diagnóstico precoz ha permitido a su familia buscar la mejor opción para detener el avance de esta condición, iniciando una campaña solidaria que busca financiar un tratamiento innovador y exclusivo.

Su padre, Alfredo Alejandro Zamorano Lobos, enfermero de profesión, explica el diagnóstico: “No sólo afecta los músculos que usamos para movernos, sino también aquellos fundamentales para respirar, como el diafragma. En el curso natural de la enfermedad, los pacientes pierden la capacidad de respirar por sí mismos, lo que puede ser fatal”.

El tratamiento al que aspiran acceder consiste en una única inyección del medicamento Elevidys, aprobado por la FDA en Estados Unidos, que requiere un seguimiento clínico de entre uno y tres meses. “Sólo el medicamento cuesta más de 3,5 millones de dólares. A eso se suman los gastos de estadía, alimentación, traslados y otros, porque el visado no permite trabajar durante el tiempo que dure el tratamiento”, detalla su padre.

Martín fue diagnosticado a finales de 2024, luego de que sus padres notaran un leve retraso en su desarrollo psicomotor. Estos lograron confirmar el diagnóstico mediante un test genético, un hecho poco común, ya que la distrofia muscular de Duchenne suele detectarse a partir de los cinco años.

Actualmente, Martín recibe sesiones de kinesiología y terapia ocupacional en el Centro de Rehabilitación del Club de Leones Cruz del Sur. Estas terapias ayudan a mantener su movilidad y retrasar el avance de la enfermedad, aunque todavía no cuenta con tratamiento farmacológico, pues la edad mínima aprobada para este es de cuatro años. “Lamentablemente en el curso natural de la enfermedad el paciente deja de respirar por sus propios medios. Hay que considerar que los músculos no solamente están en la parte del soporte, no solamente están los músculos esqueléticos, sino que también uno respira a través del diafragma, que también se ve afectado por esta enfermedad. La idea de la campaña es obtener el mejor tratamiento posible para Martín, que momentáneamente es un fármaco que está aprobado su uso en Estados Unidos y que actualmente tiene un costo de 3.5 millones de dólares”, sostiene el padre.

La campaña iniciada tiene un doble objetivo: no sólo reunir los recursos necesarios, sino también sensibilizar a la comunidad sobre una enfermedad poco conocida y silenciosa. “Muchos se sorprenden al ver a Martín tan activo y feliz, pero la realidad es que la distrofia muscular avanza progresivamente y la lucha es constante”, afirma el padre.

Explica que Martin es un niño alegre y muy activo, pero lamentablemente las manifestaciones comienzan los seis años, las primeras y las manifestaciones graves se producen a los ocho o diez años, a esa edad comienza el uso de la silla de ruedas, después a los quince años la silla debe ser neurológica, porque ni siquiera son capaces de empujarse en la silla. A los veinte, caen postrados y a los veinticinco terminan falleciendo.

Después de vivir en Santiago, la familia decidió establecerse en Puerto Natales hace un año y medio, atraídos por la tranquilidad y el cariño que sienten por esta ciudad. 

Quienes deseen colaborar o informarse pueden hacerlo a través del correo electrónico [email protected] o siguiendo las redes sociales de la campaña, donde también se organizan grupos de WhatsApp para coordinar actividades y difundir información.

“Queremos que la comunidad se una a esta causa para darle a Martín una oportunidad real de vida”, concluye Alfredo Zamorano.