Familia Burgos Yaksic reactiva su caminata hasta Arica a favor de sus tres hijos con rara enfermedad

Con un bingo bailable realizado el sábado último en los salones del Centro Hijos de Chiloé, el matrimonio Burgos Yaksic retoma su campaña para poder tratar fuera del país a sus tres hijos diagnosticados con una paraparesia espástica familiar. Es un trastorno hereditario poco frecuente, que causa debilidad progresiva y espasmos musculares en las piernas, junto con la degeneración de las vías nerviosas que conectan el cerebro con la médula espinal. 

Los fondos recaudados en el último evento se destinarán a cubrir los gastos de tratamiento y el largo viaje de la familia, que iniciará una caminata solidaria a partir de este mes.

Josefina Yaksic, la mamá, dice que proyecta comenzar una caminata desde Punta Arenas, cuya travesía será vital para recaudar los fondos necesarios para los tratamientos médicos de los niños, además de dar visibilidad a la enfermedad y la situación que enfrentan muchas familias en condiciones similares.

Cristián Burgos, padre de los niños, recordó que tras entregar una carta al Presidente Gabriel Boric, solicitando ayuda, la familia pidió dos cosas: apoyo para llegar a España para obtener un tratamiento especializado y que ala vez se realizara un censo de personas con enfermedades raras, como la paraparesia espástica familiar. En su caminata Josefina encontró a 16 personas con la misma enfermedad, algunas diagnosticadas hace más de 10 años, pues pensaban que eran los únicos casos en Chile.

A pesar de las promesas de apoyo por parte de las autoridades, Cristián detalló que la situación no ha mejorado significativamente. “Nos ofrecieron exámenes y tratamiento, pero lo único que hemos avanzado son con algunos exámenes de sangre. Lo demás quedó estancado”, apuntó. Debido a esta situación, la familia ha decidido retomar la caminata para recaudar 500 millones de pesos, lo que les permitirá financiar los exámenes médicos y, además, generar un censo real de personas con la enfermedad y sus cuidadores, que a menudo se encuentran en el abandono y sin apoyo institucional adecuado.

La familia explica que el único avance es que se hará un censo en tres años más, pero “eso no es suficiente para los que estamos luchando por las vidas de nuestros hijos”.

La familia comenzará su caminata en Tierra del Fuego, recorriendo la carretera austral, pasando por Chiloé y llegando hasta Arica. “Lo que queremos es que esta caminata nos permita visibilizar aún más la causa, porque hay muchas personas que están en el abandono y sin ninguna esperanza de alivio”, reforzó Cristián.

Además, seguirán utilizando sus redes sociales para compartir el avance de su travesía, permitiendo que los seguidores y personas interesadas en ayudar se mantengan informados. Las plataformas de Instagram, Facebook y TikTok serán las principales vías para visibilizar el progreso.