Paula González Caro: “Los hijos con autismo son guaguas eternas, nunca se sueltan”

• Esta madre y cuidadora 24/7, expone la urgencia de crear residencias y centros de día para jóvenes con autismo severo en Magallanes, espacios que aseguren apoyo profesional, cariño y respiro para las familias cuidadoras.

Silvia Leiva Elgueta

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La vida de Paula González Caro (50), gira en torno a los cuidados de su hijo Amos, un joven de 18 años diagnosticado con autismo severo y es no verbal. Madre de cuatro hijos, hoy su rutina está marcada por una dedicación absoluta: “Soy cuidadora 24/7, porque mi hijo depende de mí para todo”, relata con la voz entre firme y cansada.

Su historia comienza con señales tempranas que fueron desestimadas. Cuando su hijo tenía tres meses, Paula advirtió que no reaccionaba como sus hermanos. No fijaba la vista, no seguía movimientos, apenas lloraba si tenía hambre o estaba incómodo. Pese a sus insistencias, las respuestas fueron indiferentes. Una enfermera le decía que simplemente era “más regalón”. Sin embargo, la intuición de madre fue más fuerte. “Uno siempre sabe que algo no anda bien”, recuerda.

Con el tiempo llegó al médico pediatra Jorge Mihovilovic, recordado en Magallanes por su cercanía y compromiso. El derivó el caso a especialistas. La primera consulta neurológica fue devastadora: “Me dijeron que mi hijo nunca iba a progresar, que no iba a lograr contacto, que no iba a caminar”. Paula lloró con la idea de ver a su hijo postrado. Pero al día siguiente se encontró con el neurólogo José Tomás Mesa, quien en esa época venía llegando a Magallanes, quien le dio esperanza: “Me dijo que todavía había tiempo, que todo dependía de lo que yo hiciera por él”.

Ese apoyo marcó la diferencia. Con los años, su hijo logró avances que parecían imposibles: va al baño solo, come sin ayuda, entiende órdenes simples. “Claro que hay que limpiarlo, pero jamás pensé que llegaría a eso. Para mí ya es un logro inmenso”, afirma Paula. Sin embargo, las dificultades persisten. “No es verbal. A veces dice papá o mamá, pero perdió el vocabulario. Lo que sí, es puro amor. Es un joven cariñoso, que necesita piel, abrazos, besos. Le gusta bailar, escuchar Queen, y disfruta de lo sencillo, como revolver tapitas de botellas o mirar burbujas”.

La vida cotidiana no es fácil. Paula trabaja de noche como cuidadora para poder estar disponible durante el día para su hijo. Su marido, de quien está separada, participa en los cuidados, pero la carga es enorme. “No hay descanso. Llego de la pega, ordeno, cocino, y ya está el almuerzo encima. Después vienen las actividades, sacarlo a pasear, entretenerlo. El es de horarios estrictos: si se atrasa la once, empieza a desesperarse. Es mi hijo, lo amo, pero es desgastante”.

Precariedad económica

A esto se suma la precariedad económica. Su hijo recibe una pensión de $225.000, recientemente reajustada al cumplir 18 años, monto que se suma a la pensión de su madre. Entre ambos ingresos no alcanzan a superar el medio millón mensual, insuficiente frente a los gastos básicos. “Sólo en pan se van más de 70 mil pesos al mes. ¿Qué haces con eso cuando además tienes que pagar servicios y calefacción? No tengo gas desde hace años. Picamos leña a diario, pero eso también nos ha dañado la salud”.

La experiencia en el sistema de salud ha sido otra batalla. Paula relata un episodio en urgencias que la marcó profundamente. Tras esperar más de una hora mientras su hijo sufría una crisis, su marido pidió atención inmediata. La respuesta del médico fue insultarlo delante de ella: “Nos trató de pobres, de ignorantes. Nunca voy a olvidar esas palabras. Fue horrible”. Finalmente, otro doctor atendió al joven y logró estabilizarlo, pero la herida de la discriminación sigue abierta.

Pese a la entrada en vigencia de la Ley de Autismo, Paula considera que poco ha cambiado: “es bonita en el papel, pero en la práctica no existe. Si no gritas, no te hacen caso. Las ayudas técnicas llegan tarde o no llegan. Y si trabajas en un empleo formal, cuando tu hijo se descompensa y tienes que salir, la empresa no entiende. Terminas perdiendo el trabajo”.

Frente a ese escenario, plantea con fuerza lo que considera urgente: crear residencias y centros de día especializados para personas con autismo severo y otras condiciones de dependencia. “Nuestros hijos crecen, pero siguen siendo guaguas eternas. Nunca se sueltan. Uno no puede pedirles a los hermanos que carguen con esa responsabilidad cuando los padres faltemos. Ellos merecen tener sus vidas, sus familias. Por eso necesitamos lugares seguros, con profesionales y cariño, donde nuestros hijos puedan estar bien cuidados”.

La madre también subraya la importancia de mirar más allá de la integración escolar: “Amos egresó de la enseñanza, pero la vida sigue. La inclusión no se termina a los 18 años. Es de por vida. Y nadie piensa qué pasa después”.

Para Paula González Caro, el futuro de su hijo depende de que existan espacios especializados que brinden seguridad y apoyo a las familias. “Yo creo que hace falta una residencia, porque no puedo pedirle a mis otros hijos que se hagan cargo de su hermano cuando tengan su propia vida”, plantea. A su juicio, lo ideal sería contar con lugares que combinen residencia y centro de día, con profesionales preparados, horarios extendidos y actividades que mantengan a los jóvenes ocupados y estimulados. “Una residencia sería una buena opción, pero una residencia que tenga profesionales, que los cuiden con cariño, que uno pueda ir a verlos. Porque igual, además de los niños, alguien tiene que preocuparse de los cuidadores, que también necesitamos un respiro”, subraya.

Su testimonio refleja la realidad de muchas familias que, en silencio, cargan con la sobrecarga del cuidado. Paula lo resume con una frase que cala hondo: “¿Quién se preocupa del cuidador? Nosotros también nos cansamos, también necesitamos respiro. Pero aquí seguimos, hasta que las fuerzas se acaben”.