Magallanes conmemora por primera vez el Día de las Enfermedades Raras con ley nacional vigente

La Región de Magallanes conmemoró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la Ley 21.743 vigente, promulgada en abril de 2025, normativa que reconoce y protege a personas con patologías que afectan a menos de una por cada dos mil habitantes.

En una ceremonia realizada en la Gobernación de Magallanes, se reconoció la labor de Miriam Julio Gallardo, expresidenta de la Agrupación Derecho a la Vida, organización que durante más de diez años impulsó esta legislación, cuyo origen se remonta a iniciativas surgidas en la región.

El gobernador regional, Jorge Flies, destacó que “esta ley nace con un articulado que fue propuesto desde las agrupaciones de Magallanes”. En tanto, la directora del Servicio de Salud Magallanes, Verónica Yáñez, confirmó que en la región existen más de 100 pacientes registrados, aunque advirtió que persiste “un amplio subdiagnóstico de estas enfermedades, ya que las personas demoran años en llegar a un diagnóstico definitivo”.

Miriam Julio, quien recibió el reconocimiento por su contribución al desarrollo de la ley de enfermedades raras en Chile, subrayó la relevancia del registro de pacientes para el avance de la normativa. “Si no tenemos reporte, no tenemos datos. Si no tenemos datos, no tenemos avance de la ley. Los profesionales deben capacitarse para reportar en la plataforma cada una de las patologías de sus pacientes”, señaló la dirigenta, quien constituyó la agrupación en 2009-2010, tras el diagnóstico de osteomielitis de su esposo.

Por su parte, Yáñez aclaró que actualmente “la ley no viene asociada a un financiamiento” y que la prioridad está puesta en “el registro oportuno y el diagnóstico de las enfermedades”, aunque el sector salud espera que la normativa impulse, a futuro, un reconocimiento económico que permita avanzar hacia tratamientos de alto costo.

Jessica Cancino, paciente diagnosticada con síndrome de Sjögren en Magallanes, valoró la promulgación de la ley, señalando que “lo importante es que estas enfermedades raras sean visibilizadas. Tenemos derecho a que nos vean, que nos escuchen y a ser tratados como quienes padecen enfermedades más frecuentes”. Asimismo, relató que debió renunciar a su trabajo y viajar a otra ciudad para obtener su diagnóstico, debido a la falta de especialistas en la región.

Finalmente, la Agrupación Derecho a la Vida realizará el próximo 28 de febrero una jornada de concientización sobre enfermedades raras en el Mall Espacio Urbano de Punta Arenas. En la instancia, la secretaria de la organización, Francisca Núñez, demandó “equidad territorial” en la aplicación de la Ley 21.743, para que “todos seamos considerados” en Magallanes y la Antártica Chilena.