Avance hacia un Plan Nacional para enfermedades poco frecuentes

Cerca de un millón y medio de personas sufren de alguna enfermedad poco frecuente, rara o huérfana en el país. El principal impacto que enfrentan estos pacientes son los diagnósticos erróneos o tardíos y la escasez de tratamientos.

La semana pasada, en un seminario realizado en el ex Congreso Nacional, se abordaron los desafíos sobre el tema por parte de diferentes organizaciones vinculadas a esta materia, en el marco de la tramitación que realiza la Comisión de Salud del Senado por el proyecto sobre enfermedades poco frecuentes.

En lo concreto, las autoridades de salud y del Senado asumieron el compromiso de avanzar en una discusión que permita generar un plan nacional que proteja y mejore la calidad de vida de estas personas.

El proyecto de ley asegura un diagnóstico oportuno, garantiza el debido tratamiento y establece un registro de pacientes por patología.

Indudablemente muchos pacientes junto a sus familias han venido enfrentando una postergación, recorriendo un largo camino plagado de dificultades para visibilizar sus patologías.

Sólo 20 de estas enfermedades tienen ayudas a través del plan Auge/Ges, sin que la Ley Ricarte Soto sea suficiente para dar respuesta a los nuevos requerimientos médicos surgidos.

En este caso, hay un notable esfuerzo de la sociedad civil por organizarse con miras a generar un Plan Nacional, de modo de dar forma a un estatuto especial, pues las personas que padecen estas enfermedades no pueden seguir esperando una respuesta del Estado, mientras cada día la calidad de vida del paciente se ve mermada y la oportunidad de mejorar se reduce.