Un año aliviando los dolores de pacientes terminales y sus familias cumple el programa de Cuidados Paliativos Universales

El programa de Cuidados Paliativos Universales del Hospital Clínico de Magallanes (HCM) nace luego de la promulgación de la Ley 21.375, en octubre de 2021, la cual busca reconocer, proteger y regular el derecho de las personas que padecen enfermedades terminales a una adecuada atención de salud mediante la prevención y alivio de sintomatología asociada a sus enfermedades. Esto se realiza a través de identificaciones tempranas, evaluaciones y tratamientos de los problemas de salud de orden físico y/o psicológicos.

La implementación en el HCM fue todo un desafío y comenzó a funcionar el año pasado. Comenzó con sólo una doctora y una enfermera, con una proyección de siete pacientes activos que entraban al programa, considerando que casi el 100% de los egresos son por fallecimiento, tratándose de enfermedades y patologías terminales. No obstante, al poco andar los números arrojaron gran diferencia con lo proyectado, por lo que el sistema comenzó a demandar una ampliación del equipo.

“Empezamos a concientizar sobre lo que dice la evidencia actual y la tendencia actual, que es hacer intervenir paliativamente de manera precoz para mejorar estos resultados clínicos que ha mostrado la evidencia y, efectivamente, nosotros lo hemos vivido en carne propia acá. Entonces, ahí ha aumentado el número de pacientes, pacientes con los que nos hemos quedado y se fue integrando más gente al equipo”, cuenta la jefa del Programa de Cuidados Paliativos Universales, Dra. Camila Márquez.

Actualmente el equipo lo conforman 6 personas y, al tratarse de una disciplina relativamente joven en la medicina actual, ha requerido capacitación constante, viajar a congresos para actualizarse, relacionarse con equipos de medicina paliativo de otros centros. 

Atienden alrededor de 30 pacientes activos y llegaron a tener 35, cinco veces la cantidad proyectada. “La expectativa nacional era mucho menor y eso es más o menos lo que se está viendo, lo que se estimó en X se ha triplicado o cuadruplicado incluso. En todos lados se ha dado ese fenómeno y es más o menos el mismo porcentaje”.

El espectro de enfermedades que abarca el programa es muy amplio. “Lo que ha predominado son las enfermedades respiratorias, principalmente fibrosis pulmonares y enfermedades pulmonares obstructivas crónicas en estadio terminal. En segundo lugar, está un poco peleado entre insuficiencias cardíacas en estadio terminal y demencias. En tercer lugar, tenemos pacientes de la esfera digestiva, como con cirrosis hepática”.

Intervención del sufrimiento

Los pacientes muchas veces llegan hasta la unidad sin un pronóstico conversado, por lo que han existido casos en que se les debe dar la charla de lo que significa la enfermedad terminal y cuánto tiempo estimado tienen. Ahí entra en juego la psicóloga del equipo, orientando sobre cómo vivir esta etapa del ciclo vital del paciente y toca realizar intervenciones de todo tipo. 

“Dentro de la definición de los cuidados paliativos es responder a toda arista del sufrimiento, un concepto que en medicina paliativa se llama dolor total. Que es el sufrimiento desde todo lo que involucra la enfermedad. Parte desde lo físico, a lo emocional, psicológico, el sufrimiento social. Entonces nos hemos visto al desafío de tener que contenerlas y poder ayudar desde una perspectiva integral”, explica la Dra. Márquez.

Egresos mortales

Del total de pacientes atendidos, solo ha habido un paciente que ha egresado del programa por temas asociados a la adherencia a tratamiento y otros factores, mientras que el resto han sido por fallecimientos. Los pacientes activos del programa son en su gran mayoría de alta complejidad. Este año, solo en mayo hubo nueve fallecidos, lo que es superior incluso a la cifra que se esperaba del total de pacientes.

La Dra. Márquez explica que muchos casos fueron impactantes para el equipo, por el rápido deterioro que tuvieron los pacientes. No obstante, lo que destaca es el aprendizaje que significa “afrontarse al proceso de dolor junto con el paciente (…) Nos hemos enfrentado a hartas experiencias que hemos reflexionado como equipo. Uno también crea un vínculo con estos pacientes”.

Por otro lado, existen aspectos profundamente reconfortantes para el equipo. “Los pacientes viven más tiempo, vivió mejor, sin dolor, alcanzó a despedirse de su gente, alcanzó a dejar ordenado lo que estimaba pertinente, eso hace que los duelos sean más sanos para las familias”.