Necrológicas

Exiguo primer cómputo no desanima a madre magallánica que recorre el país sensibilizando sobre la enfermedad de sus hijos

Jueves 5 de Septiembre del 2024

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El pasado jueves 29 de agosto Josefina Yaksic emprendió su viaje desde la Plaza de Armas de Punta Arenas en dirección al aeropuerto para tomar un avión hacia Puerto Montt y desde ahí continuar por tierra por distintas ciudades del país para visibilizar la enfermedad de sus hijos, paraparesia espástica familiar, e iniciar una campaña de recaudación de fondos. Desde Frutillar comenta que los montos han sido exiguos los primeros días, pero las conversaciones y encuentros la motivan a continuar en su travesía.

Ha estado entrando y saliendo de entrevistas con distintas radios locales, comenzó en Puerto Montt y luego en Puerto Varas, pasando por Llanquihue y luego Pellines. En todas estas locaciones ha llegado con su alcancía y se le ha visto por las rutas que conectan las ciudades recolectando dinero y conversando sobre esta rara enfermedad, que no tiene tratamiento en Chile. Por este motivo, la recaudación de fondos es para viajar a España y tratarla en centros especializados del país europeo.

“Ayer en mi caminata me acompañaron personas desde Llanquihue a Pellines, luego me dirigí a Frutillar. En ese trayecto apareció una señora que me acogió para que me quedara en su casa y ella me acompaña hacia Frutillar”, relata Josefina. Esta señora conoció de su historia por el video de un influencer, “Nalcamán”, que informó a través de redes sociales de la campaña de Josefina, titulada por ella como “Ampliando las Fronteras”.

Josefina comenta que a través de la viralización de estos videos y las entrevistas en radio ha logrado cierta difusión, aunque no se ha visto reflejada en las donaciones: el primer cómputo de depósitos fue de $180.000, de un total de 500 millones que fijaron como meta para poder migrar a España. “Nos queda mucho, mucho, mucho por llegar a la meta, por lo que agradezco que puedan compartir y ayudarme a seguir difundiendo e invitando a la gente a participar”, comenta Josefina.

Estos días igualmente ha tenido comunicación con otras familias con casos similares. “Hasta el momento conozco de 5 personas, además de mis 3 hijos. Pero también nos dimos cuenta que hay personas que tienen paraparesia espástica, pero acá en Chile la están diagnosticando como paso distónico, como que tuvieran distonía. Porque resulta que mientras no tengan el gen, o no encuentran la causa que lo están provocando, los colocan con ese diagnóstico aquí en Chile”.

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