La historia de Hugo y Silvia, un testimonio de amor y resiliencia

• Ellos son parte del Programa Red Local de Apoyos y Cuidados.

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 los 78 años, Hugo Alegría Burgos dedica gran parte de su vida a cuidar de su esposa, Silvia Ampuero Cárdenas, quien, a sus 92 años, ha enfrentado múltiples problemas de salud que han hecho de su atención un desafío constante. Lo que comenzó con un diagnóstico de artrosis en las caderas, derivó en un accidente cerebrovascular (ACV) hace cinco años, marcando un antes y un después en la vida de la pareja.

Hugo explica que su esposa sufría desde 1990 de artrosis en las caderas. Recuerda que hasta hace 5 años, él la ayudaba a vestir, se movilizaba con un burrito, y se iba desmejorando. “Pero nosotros fuimos bien viajeros. Nos gustaba salir, terminamos nuestra tarea de fin de año y partíamos para el norte, por tierra. Eso era nuestro derecho”.

Uno de los momentos más difíciles de su vida, fue cuando por desconocimiento del impacto de un ACV, no acudieron al hospital de inmediato. Tras ese episodio, Silvia estuvo hospitalizada por casi 20 días, durante los cuales su esposo estuvo a su lado, cuidando de ella sin descanso.

Hugo narra cómo las secuelas del accidente cerebrovascular transformaron su día a día. Silvia perdió la capacidad de hablar y de tragar de manera adecuada, lo que obligó a su esposo a aprender nuevas técnicas de cuidado. “El problema es que no tragaba. Entonces, si no tragaba, no podía salir. Me enseñaron a hacerle masajes en la garganta, y así, poco a poco, empezó a tragar de nuevo”. Gracias a su dedicación y a los cuidados intensivos, Silvia pudo volver a su hogar.

Un respiro necesario

Aunque el marido ha asumido con amor y compromiso la responsabilidad de cuidar a su esposa, reconoce que la carga física y emocional ha sido abrumadora. Uno de los apoyos lo recibe a través del Programa Red Local de Apoyos y Cuidados (Prlac), que le permite tener distintos apoyos. Este programa le permite tener unas horas de descanso a la semana, durante las cuales una cuidadora toma el relevo en las tareas cotidianas. “Es un respiro. Viene alguien a cuidarla un par de horas, mientras yo puedo descansar un poco. Para mí, eso es fundamental”.

Hugo Alegría destaca la importancia de estos programas, no sólo para el bienestar del enfermo, sino también para los cuidadores, quienes muchas veces están invisibilizados en la sociedad. “La gente no sabe lo difícil que es ser cuidador de un enfermo postrado. Es fundamental ponerse en el lugar del enfermo y entender su desesperación. Pero uno también necesita apoyo para no desgastarse”.

Un lenguaje propio 

Hugo y Silvia han desarrollado una forma única de comunicarse, a pesar de las limitaciones de la mujer. “Nosotros inventamos un sistema de señas. Cuando necesita algo, me levanta la mano o me aprieta, y yo sé si quiere agua, si necesita que la cambie o si quiere sentarse”. Este sistema les ha permitido mantener una conexión, a pesar de las dificultades.

Las rutinas diarias de Hugo incluyen los cuidados, pero también esa conexión y alegría que mantiene el matrimonio tras 46 años. “Yo le canto las canciones que cantábamos cuando éramos jóvenes. A veces se queda como enganchada, intentando tararear. Esos son los momentos que más me llenan”, dice. En otras oportunidades, le cuenta cuentos y le cambia las historias originales, ya no es la Caperucita Roja, sino que es roja y comunista, el lobo es un guardaparques, su señora se le enoja y él se ríe, así mantiene la conexión que los mantiene juntos

“Este programa es bueno porque muestra lo difícil que es cuidar a un enfermo postrado. Necesitamos esa ayuda para poder soportar el desgaste físico y emocional. He visto casos mucho más graves que el nuestro, y pienso en lo afortunado que hemos sido al tener acceso a esta ayuda”, reflexiona Hugo con humildad.

En cada gesto, en cada palabra, Hugo demuestra que el amor y la paciencia son los motores que lo impulsan a seguir cuidando de Silvia. Pero también reconoce que el apoyo de la comunidad y los programas de cuidado son esenciales para que esa tarea no se vuelva imposible.