“Todos somos Aliah”: familia busca reunir $50 millones para financiar tratamiento de niña por compleja enfermedad

• Tras múltiples cirugías e intervenciones en Chile sin resultados definitivos, la niña, que convive desde su nacimiento con una compleja enfermedad intestinal, podría mejorar su calidad de vida gracias a una nueva evaluación médica en la nación azteca.

Aliah tiene tres años y desde su nacimiento ha vivido una realidad marcada por las intervenciones médicas constantes, cirugías y complejos tratamientos, una rutina completamente distinta a la de cualquier niña de su edad. Su diagnóstico: enfermedad de Hirschsprung, un trastorno congénito que afecta la motilidad intestinal y que impide la evacuación normal de los desechos del cuerpo.

La enfermedad de Hirschsprung, es un trastorno congénito del intestino grueso que causa problemas para mover las heces a través del cuerpo, lo que lleva a estreñimiento o bloqueo intestinal. Esta afección se produce debido a la falta de células nerviosas en los músculos del intestino grueso, impidiendo que se contraigan normalmente y avancen las heces.

A lo largo de estos años, Aliah ha sido intervenida quirúrgicamente en varias ocasiones. La primera operación se complicó gravemente, dejando secuelas importantes: sufrió una perforación intestinal que la obligó a estar entubada y hospitalizada. Posteriormente, nuevos intentos de reconexión fracasaron debido a diversas complicaciones: estenosis, pelvis congelada y persistencia de la enfermedad en zonas ya operadas.

Además del diagnóstico principal, también enfrenta un trastorno alimenticio conocido como Arfid (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder), que le impide alimentarse normalmente y desde los seis meses de vida, se alimenta mediante una gastrostomía, es decir, a través de una sonda conectada directamente al estómago, mediante un botón gástrico.

Pese a todo, la niña conserva una energía inquebrantable. “Ella sigue con una fuerza y una alegría que me deja sin palabras. Es una guerrera”, escribió su madre en una emotiva publicación donde compartió el difícil camino que han recorrido juntas.

Fue justamente esa fuerza la que impulsó a Camila Minte Alvarado, al mamá, a buscar otra opinión médica fuera del país. Con el apoyo de la comunidad, lograron reunir fondos para viajar a Puebla, México, donde especialistas realizaron distintos exámenes y pruebas. El diagnóstico fue claro: la enfermedad aún está presente en el recto y posiblemente en la colostomía actual. Sin embargo, también surgió una nueva posibilidad: es factible reconectarla y mejorar su calidad de vida, pero para ello necesita dos nuevas cirugías.

La primera intervención contempla modificar la colostomía y realizar una iliostomía adicional. La modificación de una colostomía para agregar una ileostomía adicional, o viceversa, implica una cirugía para reconectar el intestino y crear una nueva abertura (estoma) en una ubicación diferente, o incluso eliminar el estoma existente. Posteriormente, si la evolución es favorable, se evaluará una posible reconexión intestinal.

Este tratamiento, que se debe realizar en dos etapas con un mes y medio de diferencia, exige que Aliah y sus padres permanezcan durante todo ese tiempo en México, por razones médicas y de seguimiento postoperatorio. Los costos asociados a este proceso -que incluyen cirugías, hospitalización, traslados, estadía y cuidados posteriores- ascienden a 50 millones de pesos chilenos, una suma inalcanzable para su familia sin ayuda externa.

Por eso, Camila ha decidido comenzar una nueva etapa: la campaña solidaria “Todos somos Aliah”, que entre otras actividades implica realizar una Lukatón, bingos, rifas, ferias de emprendimiento y colectas en espacios públicos, todo con el objetivo de reunir el monto necesario antes de enero o febrero del próximo año, cuando esperan concretar el viaje.

El propósito de la campaña no es solo económico. También busca dar a conocer la historia de la menor, visibilizar las dificultades que enfrentan las familias con hijas e hijos con enfermedades poco frecuentes, y generar una red de apoyo que abrace, contenga y acompañe.

¿Cómo ayudar?

Quienes deseen aportar económicamente pueden hacerlo a través de la cuenta de Víctor Barría (padre), RUT: 20.181.209-7 Cuenta Vista Banco de Chile, N°00-022-66190-66 y su correo: [email protected]

Además, la familia invita a emprendimientos y personas solidarias a sumarse a las actividades benéficas que se organizarán en las próximas semanas. La historia de esta niña es de una lucha constante, pero también de amor incondicional y esperanza. Y como recuerda el lema de esta cruzada: “Todos somos Aliah”.