Claudia Pérez, la mamá de Luciana quien fue diagnosticada con leucemia: “Es cerrar los ojos y sólo desear que tu hija tenga más tiempo de vida”

En junio pasado Luciana Dannich Pérez, de siete años, debió ser trasladada en un avión ambulancia a Santiago para dar inicio a un tratamiento médico que le permita superar el diagnóstico de leucemia mieloide. Esos fueron los primeros pasos de un largo tratamiento médico, que obligó al grupo familiar a quedarse en la Región Metropolitana por meses, asumiendo un alto costo.

Con el objetivo de generar conciencia respecto de este complejo diagnóstico y de lo que significa para una familia, es que cada 15 de febrero se conmemora el Día del Cáncer Infantil.

En Magallanes, las familias oncológicas han levantado la voz y han relatado en primera persona lo que significa este diagnóstico.

Claudia Pérez, la mamá de Luciana, explica: “Nadie espera un diagnóstico así y menos que se lo diagnostiquen a un hijo. Es la angustia más grande para una madre. Es difícil, es muy triste ver a mi hija sufrir y, como madre, no poder hacer nada más que estar ahí para ella a su lado siempre y hacer sus días más felices. Son muchos los sentimientos que pasan en cosa de segundos. La vida cambia para todos, es una preocupación constante, es un cambio de vida, de ciudad, y dejar atrás toda la vida que ya llevabas. Es cerrar los ojos y sólo desear que tu hija tenga más tiempo de vida. Ella tiene mucho camino por recorrer y muchas cosas por hacer, por disfrutar”, comenta.

Frente a ello, reconoce que todo cuesta. “Una madre trata de hacer hasta lo imposible para que su hija esté bien independientemente de tener que estar solos en una ciudad que no es la tuya, pero eso es lo de menos, ya que nuestro único fin es que mi gran guerrera gane esta gran batalla en este duro proceso”.

En este proceso complejo explica que han tenido el apoyo de familiares, amigos, del Colegio Charles Darwin, que es un gran respaldo para sus dos hijas. También se han acercado personas de manera desinteresada para aportar un granito para hacer este duro camino menos difícil.

“Las dificultades que enfrentamos son muchas, como, por ejemplo, estar en una ciudad donde no conocemos a nadie, los gastos médicos y los gastos del diario vivir son muchos, muy elevados y, por supuesto, cuesta más cuando uno es  madre soltera, duplicarse cuesta. En estos momentos, no cuento con un trabajo ya que hace un año que había decidido emprender mi propio negocio, pero sucedió esto y mi emprendimiento quedó ahí, donde sólo era yo en lo que hacía. Aquí en Santiago debo reinventarme, pero el tiempo que necesita mi pequeña es mucho y duplicarme es difícil. Bueno, hay muchas dificultades que van apareciendo día a día, pero que no son imposibles ya que de alguna manera hago hasta lo imposible por salir adelante siempre, por no fallar y estar para mi pequeña todo el tiempo”, comentó.

Sabe que muchos padres están en situaciones parecidas a la suya, quizás algunos le cueste más y a otros un poco menos, pero su único fin es estar donde puedan ayudar y salvarle la vidas a sus hijos.

Otra mamá que enfrentó este proceso fue Carolina Acuña, quien lo vivió con su hijo Byron Delgado Acuña, quien a los diez años debió dejar su casa en Magallanes y partir a Valdivia para ser sometido a un agresivo tratamiento que le permitiera superar un sarcoma de Ewing.

El sarcoma de Ewing es una enfermedad que suele aparecer en los huesos largos de la pelvis, las piernas o los brazos, aunque puede manifestarse en cualquier parte de la estructura ósea.

Se puede presentar en cualquier momento durante la niñez y comienzos de la edad adulta, pero, generalmente, se desarrolla en la pubertad, cuando la estructura ósea está creciendo rápidamente.

“Esta es la peor noticia que puede recibir una madre y te cambia la vida. Te cambia en 24 horas en que vimos que me tengo que ir a otra ciudad, dejar mis hijos, mi casa acá en Magallanes, mi familia quedó atrás. Fue devastador”, recuerda.

Para financiar el viaje, la estadía y todo lo que se requiere, la familia recurrió a un préstamo que aún se está pagando. Así llegaron los problemas económicos y la cesantía.

“Se viven problemas económicos y de estabilidad  familiar. Ves a tu hijo mal después de cada quimioterapia, el dolor de enfrentar todo sólo los dos, estaba con Byron y estábamos lejos de la familia”, comentó.

Oncomamás y la necesidad de visibilizar el cáncer infantil

En el marco del Día del Cáncer Infantil, Verónica Garrido, oncomamá y parte de este movimiento, explica que las familias enfrentan muchas dificultades económicas, sobre todo porque son derivados a otras regiones y eso obliga a los grupos familiares a desarrollar distintas campañas de ayuda.

“En este rol de mamá y cuidadora muchas veces nos vemos obligadas a dejar de trabajar porque no vas a dejar a tu niño solo en este proceso y más aún cuando te tienes que ir de la región. Pero, más que la parte económica, creo que es necesario visibilizar el rol de cuidado que muchas veces recae en la mujer”, explica Verónica, quien vivió este proceso durante dos años con su hijo Joaquín.

Ella reconoce que ya el diagnóstico de cáncer es muy doloroso, pero en Magallanes es una noticia que además va acompañada del hecho de que el tratamiento requiere que se vaya a un hospital fuera de la región, donde no conocen a nadie, no tienen redes de apoyo. “¡Llega a ser catastrófico. Cuando me dieron el diagnóstico, yo pensé: ¿De dónde sacaré fuerzas’. El enfermo era él y yo tenía que sacar fuerzas de adonde fuera. No hay opción, tienes que levantarte y, para eso, necesitas el apoyo. Nosotras damos todo por nuestros hijos, pero no debería ser tan cruel”, comenta Verónica.