Fibromialgia, la enfermedad invisible que padecen mayoritariamente las mujeres
“Es importante poder hacer entender a la población sobre lo que significa la fibromialgia, una enfermedad que se puede tornar crónica en nuestra población, que afecta mayormente a mujeres. Por tanto, como equipo del Centro Asistencial Docente e Investigación, hemos trabajado junto a la Agrupación de Fibromialgia en desarrollar este proyecto para poner a disposición de ellos las distintas capacidades de nuestro centro”, indicó Karena Espinoza, directora del Cadi-Umag.
Espinoza se refirió así a dicho proyecto que fue lanzado en el Centro Asistencial Docente e Investigación de la Universidad de Magallanes y que lleva por título “Contribución a la visibilización sociosanitaria de la Agrupación Fibromialgia Punta Arenas”.
La iniciativa es ejecutada por la Fundación de Salud Universidad de Magallanes y financiada por el Fondo de la Equidad de Género de Servicio Nacional de la Mujer y Equidad de Género.
Los objetivos del proyecto son dar a conocer la realidad de las mujeres con fibromialgia que viven en la región de Magallanes, a través de actividades de visibilización y difusión de la enfermedad en las principales áreas, desde el punto de vista médico, social, familiar, legal y rehabilitador; y, al mismo tiempo, fortalecer internamente a la Agrupación Fibromialgia Punta Arenas mediante actividades de autocuidado destinadas a las mujeres que participan en la entidad a través del acercamiento de tratamientos no farmacológicos.
La metodología que se utilizará en este proyecto será participativa, con actividades y espacios que animen y fomenten a que las mujeres -que sufren la enfermedad- logren fácilmente hacer suyo el tema y contribuir con su experiencia como integrantes de la Agrupación Fibromialgia Punta Arenas.
La iniciativa considera cuatro instancias de difusión en donde se abordarán temas asociados a la enfermedad, acercando desde diferentes áreas y aristas la realidad a las personas, dialogando así sobre la fibromialgia y el dolor crónico, “Mi día con la fibromialgia” y “Tratamientos y terapias disponibles para la mejora del día a día de los pacientes”. Asimismo, en esta significativa iniciativa también se considerarán tres jornadas de autocuidado con un taller grupal de yoga, arteterapia y estimulación cognitiva.
La directora regional del Servicio Nacional de la Mujer (Sernameg), Fabiola García, dijo que esto va a permitir que las pacientes no se sientan solas en este transitar de la enfermedad y va a servir para que la comunidad y su entorno conozcan la enfermedad.
La seremi de la Mujer y Equidad de Género, Alejandra Ruiz, resaltó que este proyecto permitirá acortar las brechas y las diferencias que se dan para el trato con los pacientes, que mayoritariamente son mujeres, quienes también tendrán instancias de autocuidado.
Síntomas de la enfermedad
La “Agrupación Fibromialgia Punta Arenas” es una entidad creada el 8 de marzo de 2019 con el objetivo de ofrecer ayuda a las mujeres de la región que sufren de esta enfermedad. Los principios que marcan las decisiones de la entidad son la solidaridad, la empatía y la fraternidad; sin dejar de lado la lucha constante para que la enfermedad sea reconocida como invalidante y se facilite el acceso a los tratamientos y recursos que las mujeres que la padecen puedan precisar.
En un inicio la agrupación se creó con unas quince mujeres que entraron en contacto a través de las terapias en las que participaban en el centro de rehabilitación de la ciudad. Al cabo de un tiempo decidieron organizarse de manera más formal y trabajar por la mejora de la políticas públicas y sanitarias para una mejor atención de las pacientes de estas patologías en la región. En la actualidad, la agrupación de Fibromialgia Punta Arenas está integrada por alrededor de 70 socias, todas mujeres, de distintas edades, que ingresan de manera formal tras realizar los protocolos que la entidad establece para pertenecer al grupo.
“Mi enfermedad es neuro esquelética, es decir, ataca todo el cuerpo con un dolor crónico permanente. Se dice que tenemos más de 150 síntomas, como por ejemplo, dolores musculares y de articulaciones, cansancio y fatiga permanente, dolores de cabeza, problemas intestinales, hinchazón y problemas cognitivos que traen como consecuencia la pérdida de memoria”, detalló Berta Meneses, secretaria de la Agrupación Fibromialgia Punta Arenas.
