Madre lucha por un diagnóstico para su hija de siete años

Pabla Patricia Martínez Asencio, madre de Yanay Aneley Campos Martínez, de 7 años, alumna de segundo básico del Colegio Adventista, lucha por obtener un diagnóstico certero para su hija. Todo comenzó cuando la niña tenía un año y ocho meses. Desde entonces vive con dolor invalidante, que muchas veces no la deja dormir, que deja su cuerpo rígido e inflamado.

Yanay empezó a experimentar dolores que los médicos inicialmente atribuyeron al crecimiento, lo que generó una gran incertidumbre para su madre. Desde entonces, la niña ha recibido atención médica continua, ello debido a que a esa edad fue diagnosticada con epilepsia tras sufrir convulsiones. A partir de entonces, la pequeña fue derivada al Centro de Rehabilitación por una hipotonía muscular, donde ha recibido terapias y tratamientos hasta el día de hoy.

A medida que ella crecía, sus síntomas comenzaron a cambiar. Alrededor de los dos años, los dolores corporales se hicieron más frecuentes y severos. Un día, presentó una gran inflamación en el cuello, que en un principio fue diagnosticada como parotiditis, una inflamación de las glándulas parótidas (paperas). Sin embargo, un error en la dosificación de los medicamentos prescritos empeoró su condición, llevándola a una situación crítica.

Desde entonces, sufre episodios recurrentes de paperas, inicialmente cada dos o tres meses, pero el año pasado la situación se agravó. Las inflamaciones comenzaron a durar hasta tres semanas, y los medicamentos ya no parecían ser efectivos. Estos episodios se sumaban a los persistentes dolores corporales, lo que llevó a que distintos especialistas revisaran su caso. Sin embargo, ni la traumatóloga, ni la neuróloga, ni el otorrino lograron encontrar una causa subyacente.

En medio de la búsqueda de un diagnóstico definitivo, fue derivada a Santiago, al hospital San Borja. Allí fue examinada por un equipo de especialistas, incluyendo una reumatóloga infantil y una infectóloga. La reumatóloga presentó un posible diagnóstico de Síndrome de Sjogren.

“Me explicó que este síndrome produce inflamaciones en diversas partes del cuerpo, incluyendo los ojos y las glándulas salivares, lo que podría estar relacionado con los dolores corporales de Yanay”, señala su mamá. Empero, los resultados de los exámenes no fueron concluyentes. “Para este síndrome, por ejemplo, se necesitan cinco exámenes alterados específicos, pero mi hija sólo tenía dos alterados, lo que podría deberse a su edad, ya que todavía es muy pequeña”.

“¿Mamá, ¿por qué
la vida es tan injusta?”

El dolor ha afectado tanto su vida que ha tenido que tomar licencias escolares. “La semana pasada, por ejemplo, mi hija llevaba dos semanas con licencia porque no puede asistir al colegio cuando está así. No descansa durante las noches, y ya no sé por qué se agudiza tanto su dolor”, agrega Pabla. El dolor ha llegado a tal punto que la niña ha comenzado a golpearse las piernas en un intento desesperado por aliviarlo. “Es muy frustrante. Yo le digo, ‘no, hija’, pero ella llora y grita. Siento que es como una rabia que tiene con su cuerpo, porque le duele”, relata con tristeza.

Uno de los momentos más difíciles ocurrió una noche reciente, cuando, después de varias horas de dolor, la niña comenzó a hablar con su madre. “Eran alrededor de las dos de la mañana, y ella me preguntaba: ‘¿Mamá, por qué la vida es tan injusta?’. Yo me quedé sin palabras, ¿cómo le explico eso a mi hija? ¿Cómo le digo que la vida no es injusta cuando ella está sufriendo tanto?”, reflexiona la progenitora. Este sufrimiento ha tenido un profundo impacto en la vida de Pabla también y tuvo que dejar su trabajo.

La esperanza de Argentina

“Siento que mi hija trata mucho de disimular o de aguantar, tolerar un poco para no preocuparme a mí porque es una niña para su edad muy madura y los médicos me dicen que es producto de una enfermedad…Finalmente no llegamos a nada y en algún momento alguien me sugirió una pediatra en Argentina, pero yo todo el tiempo estoy buscando donde llevarla, quien más la puede ver. Yo abrazo cualquier opción como esperanza. Yo creo mucho en Dios y yo decía Dios por favor que me den un diagnóstico para poder dar un tratamiento a mi hija que hace que su vida mejore de alguna forma y se vaya todo este sufrimiento y este dolor”.

En el primer contacto con la doctora argentina, vio la documentación y admite que sospecha de una enfermedad reumatológica, cree que podría ser lupus. “Me hizo ruido, porque la fisiatra (del Centro de Rehabilitación) en algún momento me dijo que también pensaba que podía ser lupus. Pero como digo, los exámenes no han mostrado nada todavía, entonces la doctora me dijo: ‘esto es lo que yo creo, pero necesitamos ver a tu hija’. Me recomendó que para obtener un diagnóstico más rápido y efectivo, la llevara directamente a Buenos Aires, a un hospital de niños. “A diferencia de acá, en Buenos Aires la hospitalizarían y no me la soltarían hasta que tengan un diagnóstico”.

La campaña

En una reunión de apoderados se habló sobre su hija, y una apoderada se mostró un poco molesta porque no entendía cómo como curso nunca habían hecho nada para poder ayudar a esta alumna, viendo que esto viene desde el año pasado. “Ella dijo que iban a empezar a moverse, que estaba dispuesta a hacer un live (una venta mediante una transmisión en vivo) vendiendo ropa, juntar ropa, y así comenzaron. Esto fue hace dos semanas, creo, y me pidieron la autorización para hacer esto y sacar a la luz la historia de mi hija con sus fotos. Yo acepté porque siento que es la única forma de juntar el dinero que necesitamos para viajar, porque ese es el objetivo”.

“Cuando estos apoderados se unieron y comenzaron a empujarme, sentí que eso era lo que me faltaba. Necesitaba que también me empujaran a mí, y no ser sólo yo la que empuja a mi hija. Comenzaron a darme su apoyo, y para mí fue muy gratificante porque vi que en una semana se pudo hacer mucho”, sostuvo la mamá, quien puso a disposición su cuenta Rut del Banco Estado, N°17.588.007-0, a nombre de Pabla Martínez Asencio.