Lento avance de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes

Recientemente la Universidad San Sebastián abordó las necesidades, desafíos y urgencias que demandan las personas afectadas por las enfermedades poco frecuentes.

En el conversatorio se discutió acerca de la importancia del diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos efectivos para una mejor calidad de vida y la urgencia de contar con una ley.

Las patologías son consideradas poco frecuentes cuando el número de personas afectadas por ella es menor a 1 caso por cada 2.000 habitantes, de acuerdo con la definición utilizada por la Unión Europea. En Chile, su prevalencia se ha estimado en 1.500.000 personas que podrían verse afectadas.

Algunas de estas patologías presentan condiciones degenerativas y con alto nivel de dolor; producen una calidad de vida disminuida; la pérdida de autonomía por parte del enfermo o enferma, con un impacto muy grande debido al sufrimiento del paciente y de quienes los acompañan en su día a día. 

Se calcula que existen actualmente entre 5 mil y 8 mil enfermedades poco frecuentes diferentes a nivel mundial, afectando entre un 6% y un 8% de la población.

Para quienes padecen las enfermedades, el proceso para sensibilizar sus realidades ha sido largo peregrinaje, que esperan se vea coronado con la promulgación de la ley, que a decir de estos pacientes, presenta un lento avance en el Congreso, desde 2011.

Y es que tal cual lo sostuvo la directora ejecutiva y vocera de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Myriam Estivill, “aquí no se enferma solamente el paciente, también se enferma su entorno, su familia”.

Resulta fundamental el diagnóstico precoz, para reconocer las condiciones de los pacientes y hacerse cargo de ellas.

De ahí que cobra relevancia la lucha por conseguir de una vez por todas una ley que ampare no sólo a los pacientes con alguna enfermedad con diagnóstico complejo, sino que también a sus familias cuidadoras, ya que sin ese respaldo se torna aún más difícil sobrellevar este problema de salud.