La invisibilizada lucha de las familias con hijos que padecen enfermedades graves

Igualmente hacen ver la necesidad de contar con una residencia que acoja a personas con discapacidad severa,
cuando los parientes más cercanos no pueden brindar la atención y el cuidado que se demanda.

La Agrupación Luz y Esperanza de Puerto Natales nació tras ver el cansancio del cuidador, que va aumentando porque no duerme por atender y porque el cuidador también va desarrollando distintas patologías

Hace 29 años que Sonia San Martín cuida a su hijo Claudio Andrés Vidal San Martín quien tiene tetraparesia espástica, es decir, una parálisis que afecta a todo el cuerpo, con disminución de la movilidad en brazos y piernas. Claudio tiene una condición de discapacidad severa, profunda, es decir, depende totalmente del cuidado de sus padres, él no hace nada por sí mismo.

Sonia San Martín, presidenta de la Agrupación Luz y Esperanza de Puerto Natales, explica que cuando son niños es mucho más fácil cuidarlos, sin embargo, en la medida que van creciendo y se convierten en adultos, todo se vuelve más complejo. “Sus requerimientos aumentan y como mamá vas envejeciendo y también vas comenzando a desarrollar enfermedades, como cualquier adulto mayor”, expone la mamá.

En el caso de Claudio, él necesita cuidados las 24 horas, es decir, durante todo el día y toda la noche. La familia pone un esmero especial con la parte respiratoria, porque es lo más complicado que tiene el joven en este momento, ya que él es un paciente de riesgo frente al Covid 19.

“El tuvo Covid-19, y nos contagió a nosotros, pero salimos adelante y ahora está mejor, y es que la espasticidad depende de la rehabilitación de la persona… Hay cosas que son complicadas para una persona con discapacidad severa, pero con amor todo se puede”, explica la mamá.

Al ser dependiente severo, necesita pañales, sabanillas y se alimenta con el alimento Ensure, porque sólo soporta una única comida que se le da como papilla, porque además se alimenta por botón gástrico, es decir directamente al estómago, ya que no puede comer nada por la boca, porque todo se le va a los pulmones.

El derecho a la salud

“Hemos insistido que nuestros hijos tienen los mismos derechos que una persona sin discapacidad. El único derecho que tienen por sobre el resto de las personas es que los atiendan en su domicilio, que no los saquen con una ambulancia de su casa para que puedan acceder a la atención de especialidad que requieren, porque ahí es donde se enferman más. Mi hijo tiene 29 años gracias a que yo he exigido que la atención sea a domicilio”, advierte la mamá.

Por eso es que para ella y para las familias de la agrupación, los programas de atención domiciliaria deben continuar sí o sí en la zona, entregando atención a pacientes con discapacidad severa.

Frente a ello, insiste en la importancia de diferenciar las atenciones con discapacidad severas, de las moderadas y leves, y la que viven como adultos mayores, esto porque son realidades diferentes.

10 años de trabajo

Agrega que ello es parte de los temas que se han abordado como Agrupación Luz y Esperanza (que congrega a cuidadores) que lleva diez años trabajando con un programa de atención domiciliario del Cesfam Juan Lozic. “Aquí hay un trabajo enorme que se ha hecho. Hemos buscado avanzar en conjunto para no sacarle a las familias los pocos recursos que les llegan, hay que mejorar la situación de las familias y de los cuidadores”.

El desvelo por cuidar

Esta agrupación nació tras ver el cansancio del cuidador, que va aumentando porque no duerme por atender y porque el cuidador también va desarrollando distintas patologías. Está el desafío de preocuparse de las familias que tienen algún integrante con discapacidad, pero que dependientes severos y que muchas veces no pueden salir de su casa.

¿Quién cuida al cuidador?

La agrupación posee 45 socios activos y 110 pasivos, pero son 120 en situación de dependencia.

“El Estado jamás se ha puesto en nuestro lugar”, dice la dirigente quien insiste que cuidar a los familiares con discapacidad, también es cuidar a la familia.

“Nadie se ha preocupado por los cuidados de la persona que cuida”, remarca Sonia San Martín, quien insiste en la necesidad de avanzar en la creación de redes de apoyo para las familias cuidadoras de personas con discapacidad severa.

“Ser cuidador es una labor muy pesada, se deja todo, pero esto se hace con voluntad, amor y sacrificio. Generalmente es una mujer, la esposa, la madre, o una hija, una hermana, la que cuida. Sacrifican todo, ya que requieren estar las 24 horas del día con su paciente y la necesidad de estar constantemente alerta por si sucede algo. Cada cuidador es diferente, algunos son muy, fuertes, otros débiles, cada uno tiene su carisma, un don; todos con conocimientos y que los cuidan con mucho amor; sin embargo todos llegan a tener estrés, se enferman, por eso como familia deben plantearse la necesidad de colaborar apenas se produzca la dependencia de un familiar”, dice Sonia, exponiendo que por esto nace la agrupación como una manera de pedir ayuda.

Insistió, además, en que debería haber casa de acogida o residencia para personas con discapacidad. “Sabemos de casos que, por la misma pandemia, muere el cuidador y el paciente sobrevive. Y ahí quién cuida, esa es una situación que hay que comenzar a ver como Estado”, planteó.