La deuda con pacientes que padecen enfermedades raras
- El gran problema que han visto las asociaciones que aglutinan a estos pacientes, es el diagnóstico oportuno. Y, es que en promedio las personas conocen el nombre de su mal entre 7 y 12 años de haber consultado por primera vez.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reporta más de 6 mil patologías poco frecuentes en el mundo. Aún cuando en Chile no hay catastros oficiales, se estima que serían del orden de 250 enfermedades raras pesquisadas.
Si bien la denominada Ley Ricarte Soto creó en 2015 un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo, de carácter universal, pero esta ha resultado insuficiente al quedar en el camino otras patologías y diagnósticos que requieren también de la intervención del Estado para solventar la prestación médica.
En consonancia con lo anterior, desde 2011 se tramita en el Senado un proyecto sobre enfermedades poco frecuentes, aprobado en general en la última sesión de la Comisión de Salud. En esta instancia se acordó que en el plazo de un mes se deberá conformar una mesa de trabajo donde participe el Ejecutivo, los legisladores y los representantes de los pacientes.
El texto define estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios que tiene una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes.
También la propuesta incentiva el diagnóstico de estos males raros, huérfanos, poco frecuentes o sin diagnóstico; busca asegurar su tratamiento oportuno; promueve su investigación; y persigue garantizar la comercialización de medicamentos huérfanos a sus pacientes.
El gran problema que han visto las asociaciones que aglutinan a estos pacientes, es el diagnóstico oportuno. Y, es que en promedio las personas conocen el nombre de su mal entre 7 y 12 años de haber consultado por primera vez.
Hay que considerar que la pandemia por el Covid agudizó la falta de diagnósticos. Esto hizo que en muchas familias constituidas por una persona con una enfermedad rara, uno de sus miembros asume la labor de cuidador, limitando la posibilidad de que pueda ejercer un trabajo remunerado, generando ello un impacto en la economía del hogar.
Los costos en que incurren las familias son abrumadores. Según un estudio, los gastos médicos de los pacientes excedieron tres veces su ingreso individual y el doble de su ingreso familiar, de ahí que resulte relevante que el Estado implemente programas focalizados para garantizar el ejercicio de derechos sociales y económicos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
