Jeanette, Crisolde, Susana y Marianela, las caras de una enfermedad invisible

Hay días en que sienten tanto dolor que simplemente el cuerpo no les responde y no pueden levantarse, también hay noches en que no pueden dormir porque no hay medicamento que le calme el sufrimiento. A veces, les molesta la luz del sol y el padecimiento es tanto que les tiembla la voz al hablar. Ese es parte del testimonio compartido de mujeres diagnosticadas con Fibromialgia, las mismas que hoy luchan por reconocimiento del Estado.

Tras meses de sufrimiento y de un verdadero peregrinar por especialistas y tratamientos médicos, Susana Lorca Maldonado fue diagnosticada con Fibromialgia en agosto del 2018. Al igual que ella, son más de un centenar de pacientes en Magallanes que viven con esta patología y que deben luchar con tratamientos de alto costo y el poco reconocimiento de la enfermedad. Una situación aún más grave en tiempos de pandemia, donde han visto interrumpidos sus tratamientos y donde tienen exámenes pendientes desde hace meses y, por lo mismo, han tenido que (sobre) vivir con más crisis de dolor.

Si bien Susana fue diagnosticada en agosto del 2018, ella comenzó dos años antes con mucho dolor en la cervical, en los hombros, punzantes en los brazos en las piernas y a nivel de columna. Así ella comenzó a convivir con padecimiento corporal constante y las licencias médicas.

“La Fibromialgia fue reconocida por la OMS y tiene código, pero aún así tenemos problemas con las licencias médicas, porque, según la comisión médica, no amerita un reposo tan prolongado y lo otro es garantizar el acceso a los tratamientos, ya que un paciente requiere de varios especialistas además de los terapeutas”, comentó.

Susana reconoce que ha sido un proceso muy duro y hoy su cuerpo tiene otros deterioros que ella atribuye a la Fibromialgia. Además reconoce el impacto emocional muy grande y es que pasó de ser una persona muy sana, siempre ligada al deporte y activa, a no poder hacer actividad física. “Te sientes inútil, porque tienes que dejar de hacer cosas en la casa y en el trabajo. Tienes que renunciar en distintos ámbitos de la vida porque en todo tienes un costo”, dijo.

Jeanette, 15 años con Fibromialgia

Otra paciente con Fibromialgia es Jeanette Ibarra Gaby, quien vive con la enfermedad hace 15 años. Para ella este proceso comenzó con mucho dolor y con muchos exámenes que permitieron el diagnóstico de esta enfermedad de la que poco se sabía y de la que no se hablaba en esos años. Así comenzó con farmacoterapia, que cada vez ha ido en aumento, sin embargo, hoy ha probado otras terapias, incluida la terapia alternativa. Así comenta que una de las cosas que más le ayuda son las terapias en la piscina (en el Centro de Rehabilitación del Club de Leones Cruz del Sur) porque es un ejercicio de muy bajo impacto.

Cuando comenzó con este proceso hubo muchas personas que no conocían la Fibromialgia y muchas veces se burlaron de ella cuando decía que tenía dolores y fatiga crónica.

En su caso, además de la Fibromialgia tuvo un cáncer de tiroides, y perdió parte de su pelo. Eso pasa en la mayoría de los casos, en que no sólo es la Fibromialgia, sino que hay otras enfermedades asociadas que complican tu salud. Por eso para ella es importante conocer su cuerpo, es ese conocimiento el que han comenzado a compartir en su agrupación, para que quienes comienzan con este proceso no deban vivir lo mismo.

La presidenta de la Agrupación Fibromialgia en Acción, Crisolde Valenzuela Levancini, explicó: “Nuestro dolor, aunque es invisible, es real. Nosotras no tenemos calidad de vida, vivimos a medias, en las noches no dormimos y tenemos que encontrar una posición para poder dormir porque se nos acalambran las manos y los pies. Para nosotras, cada día es una lucha constante”.

El impacto de la pandemia
en la atención de salud

En la pandemia la situación se ha vuelto más compleja, así lo comenta otra de las pacientes, Jeanette Ibarra, quien hace ver que muchos no han podido continuar sus tratamientos y tampoco han podido ingresar al Hospital Clínico, esa es una situación compleja porque se requieren los tratamientos para evitar las crisis de dolor.

Por el coronavirus, hay pacientes que no han podido tener acceso a sus medicamentos y los han debido comprar en el sistema privado, como ha sido su caso. “Se suponía que en marzo iba a tener controles médicos y me iban a renovar la receta, quedó todo ahí porque por la pandemia no tuve control y tampoco me renovaron la receta, por lo que tuve que comprarlos de manera privada”, comentó.

Además, la pandemia ha implicado la pérdida de trabajos, con lo que financiar los tratamientos se ha vuelto aún más complejo. Es, por ello, que se han organizado para apoyarse con los fármacos que necesitan.

La Fibromialgia en Puerto Natales

Desde Puerto Natales, Marianela Martínez Escobar relata que hace tres años que no puede trabajar por los dolores invalidantes que sufre. Para ella el cambio fue muy drástico y es que siempre fue muy activa, se encargaba de la casa, de sus hijos y trabajaba, pero esos días han quedado atrás, hace tres años que no puede trabajar y las tareas domésticas las realiza, pero muy lentamente.

“Hoy desperté con dolor, como si me hubieran apaleado todo el cuerpo, me duelen los pies y las manos. Yo vivo con dolor, aunque ahora me dieron un medicamento que evita que me duela la piel, porque hubo un minuto en que no soportaba ni las sábanas”, explicó.

Agrega que el problema que hay en Natales es que no hay un especialista que pueda tratar su enfermedad. Ella es Fonasa A porque no ha podido trabajar, así que cuando fue diagnosticada le pidieron una batería de exámenes y cuando las entregó al hospital en Natales, ya había un año y medio de espera para hacerse al examen (esto fue a comienzos de año y previo a la pandemia), por eso cotizó el examen de manera particular, y el costo supera los 200 mil, lo que, sin trabajo, es complejo de juntar.

En su caso, como muchas de las pacientes, ella tiene otros diagnósticos con los que debe convivir (Discopatía). Así que debido a lo complejo que ha sido para ella poder trabajar con los dolores invalidantes que sufre, inició la tramitación de la pensión de invalidez. Sin embargo, luego de una serie de exámenes, algunos muy dolorosos, le fue negada porque no ha sido evaluada por un especialista (sólo el reumatólogo que la atendió a comienzos de año y que le pidió la batería de exámenes).

“El especialista está en Punta Arenas y te manden desde Natales con el especialista, pero se demoran meses y para la confirmación del diagnóstico necesita los exámenes, pero la espera que tendrá es de más de un año. Los necesito para viajar a Punta Arenas con los exámenes y que el reumatólogo lo pueda evaluar su condición”.