El calvario de una joven que no tiene cómo cuidar a su madre y hermanos postrados

“No tengo dónde llevarlos porque en Punta Arenas no existe ningún lugar donde los reciban con la discapacidad que tienen”, señala Macarena Maldonado Pérez.

“Lo que intenté siempre es mantenerlos lo mejor posible y por sobre todas las cosas, a los tres juntos”. Así explica Macarena Maldonado Pérez las prioridades que tiene para cuidar a su familia con discapacidad. Su mamá y sus dos hermanos están postrados y dependen de ella para los cuidados más básicos. No siempre fue así, la condición neurológica de su mamá y de sus hermanos se ha deteriorado haciendo que necesiten cada vez más cuidados.

Macarena relata que tiene una situación familiar muy complicada. Su mamá está en silla de ruedas por una ataxia espinocerebelosa, enfermedad neurológica que se caracteriza por la degeneración de las células que componen el cerebelo (que es el centro de control del equilibrio y también de la coordinación de los movimientos del cuerpo). Es una enfermedad hereditaria.

Su hermano mayor Sergio Andrés, de 35 años, padece una parálisis cerebral y es dependiente severo, mientras que su hermano menor Francisco Esteban, de 26, sufre de ataxia espinocerebelosa, igual que su mamá. “A él, la enfermedad lo atacó de una forma mucho más agresiva, por eso es que a los 18 años ya está postrado, es dependiente de oxígeno y se alimenta por gastrostomía, además orina por cistostomía”.

Los tres son dependientes severos y requieren cuidados las 24 horas del día. Sin embargo, cuando Francisco fue conectado a ventilación mecánica invasiva (por traqueotomía) le exigieron a la familia tener cuidadoras, ya que por la condición de discapacidad y dependencia en que está la mamá no podía hacerse cargo de su hijo.

“No contábamos con los recursos para tener cuidadora las 24 horas. Mi papá tuvo que tomar los cuidados de noche (ellos son divorciados) y sólo se pagaba una cuidadora, pero el año pasado mi papá se enfermó de cáncer de riñón y tuvieron que extirpárselo”, narra Macarena.

Con la enfermedad de su progenitor, la hija comenzó a tomar el turno de noche y en el día trabajaba en el Hospital Clínico. Ella es técnico de nivel superior en enfermería, además es mamá y jefa de hogar y está a cargo de sus dos hijas (también divorciada). Tras noches sin dormir y con la responsabilidad de trabajar en el día, se dio cuenta de que no iba a poder con los cuidados de ambas familias. Como si fuera poco se quedó sin cuidadoras.

“Yo colapsé, asumía los cuidados y le pedía ayuda a mi papá que estaba apenas (por el cáncer y la quimioterapia). Yo sentía que lo estrujaba, pero no aparecía nadie en trabajar como cuidadora”, recordó entre lágrimas.

Casa de reposo

Estaba en este proceso cuando le recomendaron una casa de reposo. El Hogar Pepita de Amor fue el único que estuvo dispuesto a recibir a los tres. Si bien por cada uno paga 500 mil, para Macarena esta es la única opción que tiene y es que su mamá y sus hermanos necesitan cuidados permanentes. “Ahí apareció mucha gente diciendo que era la peor hija del mundo y que en qué estaba pensando, cómo podía hacer eso a mi mamá. Me trataron muy mal. Pero ahí los cuidan como necesitan”, manifestó.

Llevan un mes en la residencia y todo parecía retomar a la normalidad, cuando un abuelito de su residencia se escapó y fue encontrado con hipotermia. Esto fue motivo de fiscalización por parte de la autoridad, constatando la existencia de dos pacientes menores de 60 años (sus hermanos). Ella le dio a entender a los fiscalizadores que era la hermana, sin embargo desde Senama y de la seremi de Salud le advirtieron que sus hermanos no deberían estar ahí.

“Me vi desesperada y les pedí que me dieran una opción, pero simplemente dijeron que era por ley…La señora Margarita (dueña de la residencia) fue la única capaz de recibir a mi mamá y a mis dos hermanos, cosa que no hicieron en ningún lugar, porque nadie quiso cuidarlos…Se imaginan lo que es, que desprecien a tu familia, porque así lo sentí. Buscaba cuidadores y les decía que era para tres personas con discapacidad y me decían que no. Me dolía porque estábamos hablando de mis hermanos y de mi mamá. Mi última opción fue llevarlos a una casa de reposo, y ahora que están bien, me dicen que tengo que sacar a mis hermanos de ahí”, relató.

Sin poder contener el llanto, se pregunta qué hace, tiene que trabajar y cuidar a su familia, a las dos, su único apoyo es su papá y el enfrenta su propia lucha contra el cáncer, con el desgaste de la quimioterapia. Le dieron plazo hasta el 12 de agosto para que sus hermanos abandonen la Casa de Reposo.

En medio de su desesperación, llegó hasta la Corte de Apelaciones, donde interpuso un recurso de protección a favor de sus hermanos. En lo inmediato consiguió que se diera lugar a una orden de no innovar, la cual suspende la orden de traslado desde dicho establecimiento hasta que no se resuelva el fondo de la presentación legal, dirigida en contra de Senama y del Servicio de Salud Magallanes.