El drama de una madre cuyos tres hijos padecen de una rara enfermedad; viajan a Santiago para someterse a exámenes

Los primeros exámenes realizados en junio pasado a Enzo Burgos (12), el mayor de tres hermanos, que consistieron en dos resonancias y varios otros análisis, develaron que padecía el diagnóstico de “paraparesia espástica familiar”, un grupo de trastornos hereditarios poco habituales que causan debilidad progresiva, con espasmos musculares en las piernas, y que generan también degeneración de las vías nerviosas que llevan las señales desde el cerebro hacia la médula espinal. Igualmente pueden provocar una serie de otros efectos en su salud.

Fue la voz de alerta que recibieron sus padres y que a la postre significó que sus otros dos hijos menores, Orlando (9) y Josefina (3) también se le detectara la misma enfermedad rara, que dependiendo del tipo de paraparesia puede causar otros problemas de salud, afectando la visión, pérdida de audición, discapacidad intelectual, demencia y trastorno de los nervios periféricos.

Josefina Yaksic, la madre, confiesa que uno de los exámenes realizados localmente, fue enviado a Estados Unidos con miras a poder establecer cual de los tantos tipos de causa originó la enfermedad que afecta a sus hijos.

Desde entonces los tres hermanos asisten a terapia en el Centro de Rehabilitación Cruz del Sur, por lo mismo la madre debió dejar su trabajo y enfocarse al traslado y cuidado de Enzo, Orlando y Josefina Burgos.

El 24 de noviembre pasado con ocasión de la ronda médica de Teletón realizada a Punta Arenas, uno de los doctores inició las gestiones para obtener un cupo en el Hospital San Borja Arriarán, en la capital, lo que originalmente sería para fines de marzo o principios de abril, sin embargo el lunes 23 de enero se les comunicó que debían estar en Santiago este viernes 3 de febrero, por lo que el Servicio de Salud ya le entregó los 5 pasajes, para los 3 niños y sus padres, para este jueves, saliendo su vuelo a las 15,30 horas desde Punta Arenas.

En el hospital capitalino los tres hermanos serán sometidos a una evaluación por parte de un genetista clínico.

“No sabemos cuánto tiempo nos quedaremos en la capital, por lo que no alcanzamos a organizar ninguna actividad para recolectar dinero, por lo tanto apelamos a la solidaridad de los magallánicos, estamos abrumados”, sostuvo Josefina Yaksic, cuyo marido y padre de sus hijos trabaja como chofer de la aplicación Uber.

Calculan que la estadía, alimentación y locomoción le significará un desembolso de $1.200.000 y que hasta la fecha, en estos escasos días, han podido reunir 800 mil pesos, restando 400 mil pesos. Para ello la mamá puso a disposición su cuenta Rut Nº9713090-6, a nombre de Josefina Yaksic Dobson. 

“Todo sirve, aunque sean 1.000 pesitos, espero de todo corazón que me puedan ayudar”, concluyó la madre que arrienda una vivienda en el Loteo Varillas, parcela 220.