Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y el derecho a la salud

Febrero, dependiendo de si el año es bisiesto o no, tiene 28 o 29 días. Por esta peculiaridad es que se escogió el último día de este mes para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ello como una forma simbólica de asociar dicha rareza con todas aquellas patologías que son poco frecuentes.

A nivel mundial se estima que el 8% de la población padece algún tipo de enfermedad o trastorno no común que, por lo general, tiene un componente genético.

La complejidad de ello es precisamente que las también llamadas enfermedades huérfanas presentan síntomas particulares y son muy difícil de diagnosticar.

En los últimos años, en Chile ha habido un movimiento social tendiente a visibilizar esta problemática y tanto pacientes como sus familias han estado exigiendo sus derechos a un diagnóstico y un tratamiento oportunos.

Esta nueva efeméride encuentra a nuestro país con el compromiso gubernamental de realizar una reforma a la salud en Chile.

En el Congreso, se ingresó el proyecto de Ley de Enfermedades Raras en 2012 y han pasado casi diez años sin que se haya registrado avance. Esta iniciativa persigue proteger y mejorar el acceso a una atención oportuna y también entregar un amparo normativo que le permita a los pacientes y sus grupos familiares enfrentar el alto costo económico que este tipo de tratamientos tiene.

De hecho, el Senado aseguró que el proyecto será puesto hoy en tabla y varios parlamentarios se comprometieron a trabajar para que en el curso de este año se implemente la ley.

Cabe remarcar que en nuestro país 1,5 millones de personas han sido diagnosticadas con alguna enfermedad poco frecuente y, en promedio, quienes padecen una patología rara se demoran entre 7 a 12 años en tener un diagnóstico y claridad sobre qué dolencia tienen.

Otra complejidad se relaciona con que de las 7 mil enfermedades raras que existen en el mundo, sólo un 5% tiene un tratamiento farmacológico asignado. 

Por ello, no sólo parece oportuno y necesario contar con una ley que se haga cargo de todas las problemáticas asociadas a estas patologías, sino que ello es parte de los derechos que el Estado debe garantizar a todos. Los pacientes y sus familiares no pueden seguir deambulando sin poder acceder a un diagnóstico oportuno ni limosneando salud.