“Lo que pasamos como papás es muy difícil, pero uno va aprendiendo a cuidar”

• Familias cuidadoras dan cuenta de la importancia de avanzar
  a una red integral de apoyo para cuidadores.

A sus 27 años de edad Camila Vásquez Andrade, tiene discapacidad y dependencia. Y, es que a lo largo de su vida ha tenido muchas enfermedades que han complicado su salud. A pesar de ello ha logrado salir adelante, proceso en que ha estado acompañada de su familia y sobre todo de su mamá Donatila Andrade Oyarzo, quien además es su cuidadora. 

Camila nació con una enfermedad congénita llamada hidrocefalia con mielomeningocele. Estas son dos patologías distintas, congénitas, que pueden presentarse juntas. La hidrocefalia es un aumento del líquido cefalorraquídeo que está dentro del cerebro y puede aumentar la presión interna del cerebro y secundario a ello puede generar otras patologías. En tanto que el mielomeningocele (o espina bífida) es una malformación de la columna vertebral que afecta la médula espinal. 

Al nacer, estuvo internada al menos 8 meses en el ex Hospital Regional y a los dos le instalaron una válvula derivativa en el cerebro (para drenar la acumulación de líquido que le producía la hidrocefalia). Tras ser dada de alta fue ingresada inmediatamente a pediatría porque presentaba otras enfermedades. Convulsionaba y era dependiente del oxígeno. También tuvo muchas bronconeumonías y tuvo adenovirus. Camila vivió cerca de 2 años en el principal centro asistencial

La mamá sintetiza que “gracias a Dios he tenido mucho apoyo emocional y material, ante lo que significa tener un hijo con discapacidad. Que bonito sería que todos tuvieran ese apoyo. Cuando nació Camila, yo no sabía que había todos estos apoyos. De hecho, yo conocí la municipalidad cuando tuvo adenovirus, que en esos años era una enfermedad nueva y el medicamento costaba 280 mil pesos y mi marido ganaba $190 mil. Ahora te entregan los medicamentos”.

En la actualidad, lo más delicado es la escoliosis severa, por tal razón en algún momento se realizaron los trámites para ser derivada a Santiago pues era necesario ser intervenida. Sin embargo, sus padres desistieron del traslado por el riesgo que corría su hija.

Camila es parte de los programas Punta Arenas Te Cuida y Universal del Centro de Rehabilitación. “Ella ahora ya está moviendo su manito un poco más, está haciendo más ejercicio”, admite la madre. Por lo mismo, insta porque este proyecto pudiera continuar.

Para Donatila el hecho que personas como su hija tengan los apoyos necesarios para salir adelante es fundamental y da cuenta que se requiere de una red de cuidados, que enseñe a las familias desde el primer momento. “Hay muy poca información, sería bueno que en el hospital los papás salieran conociendo la red de apoyo, sabiendo que, si la niña necesita esto y lo otro se puede conseguir de tal forma, porque lo que pasamos nosotros como papás es muy difícil, uno va aprendiendo y los funcionarios de salud te van ensañando, en esos años eran muy humanos y casi familia”.

Apoyo complementario
 de salud 

Camila se adjudicó una silla gracias a un proyecto de apoyo complementario de salud financiado por el gobierno regional, que a la fecha ha beneficiado a 128 personas, mediante la entrega de 201 prestaciones.

Sobre la iniciativa, el gobernador regional Jorge Flies plantea que este tipo de apoyos van en concordancia con la creación de un Sistema Nacional de Cuidados, de modo de asumir con responsabilidad social los cuidados que hoy recaen fundamentalmente sobre las
mujeres”.